lauantai 15. maaliskuuta 2014

Tietopaketti: colitis ulcerosa

Eilen Pia kirjoitti IBS:tä, tänään minä kirjoitan CU:sta. Aloitan sanomalla, että vaikka tuossa yläpalkissa lukee nimeni vieressä "/IBD", käytän teksteissä sairaudestani lyhennettä CU. IBD tulee sanoista Inflammatory Bowel Disease, joka käsittää yleisesti kaikki krooniset tulehdukselliset suolistosairaudet. Mulla on niistä vain yksi, joten kun puhun siitä, käytän sen lyhennettä. Alapalkin tunnisteena käytän silti IBD:tä (menihän mahdollisimman vaikeaksi).

Colitis ulcerosasta löytyy paljon tietoa netistä eri lähteistä, mutta jos jonkinlaista tiukkaa ja tiivistä tietopakettia etsii, niin voisi lukea vaikkapa tästä! Lähteinä olen käyttänyt Crohn ja Colitis ry:n sivuja, gastrolab.net-sivustoa, CCA ry:n keskustelupalstaa, sekä omia kokemuksia.

Colitis ulcerosa/haavainen paksusuolentulehdus/haavainen koliitti/ulseratiivinen koliitti/colitis/CU/IBD



Tärkeintä, mitä tästä taudista kannattaa tietää, on että...
...se on parantumaton.
...se voi olla erittäin helppo kaveri ja pysyä vuosia oireettomana. Vaihtoehtoisesti se voi olla todella vittumainen kusipää, joka ei suostu talttumaan millään lääkkeellä ja oireilee kuukausia, jopa vuosia, putkeen.
...akuuttivaiheessa tavallisimpia oireita ovat veriripuli, jota tulee monta kertaa (puhutaan kymmenistä kerroista) vuorokaudessa, vatsakivut, laihtuminen ja väsymys. Vaikeaksi kehittyessään oireina voivat olla myös kuumeilu ja masennus, ja jatkuva verenvuoto voi aiheuttaa anemiaa.
...sen syntymisen syy on tuntematon. Tutkimuksissa syypäiksi on osoiteltu mm. perintötekijöitä, ympäristötekijöitä, ravintotekijöitä, psykogeenisiä tekijöitä sekä bakteereita/viruksia jotka voivat taudin laukaista, mutta mitään varmaa tietoa ei ole.
...se oireilee ainoastaan paksusuolen alueella.
...sen hoitona käytetään lääkkeitä.
...leikkauksiin mennään vasta sitten kun muita vaihtoehtoja ei oikein ole.
...ns. itsehoitona potilaita kehotetaan syömään hyvin, säännöllisesti ja terveellisesti sekä liikkumaan oman jaksamisen ja kunnon mukaan. Toisinsanoen elämään kuin kuka tahansa perusterve ihminen.
...mitään ehdotonta IBD-potilas-ruokavaliota ei ole olemassa, ja tuskin koskaan tuleekaan olemaan. Kun sairastut ja kysyt lääkäriltä mitä ihmettä voit nyt sitten syödä, lääkäri vastaa suurinpiirtein "testaa itse ja välttele niitä ruokia joita sun suolisto ei siedä".
...kuten varmasti kaikissa muissakin sairauksissa, tähän kuuluu liitännäissairauksia. Niitä on vähän kaikenlaisia niveltulehduksesta silmävaivoihin ja lisääntyneeseen paksusuolisyöpäriskiin asti.
...sairastuneiden eliniänodote on sama kuin perusterveiden. Ei siis lyhennä elämääsi seitsemällä minuutilla, toisin kuin tupakka!

Mitä tämä kaikki sitten käytännössä tarkoittaa?
• Sitä, että joudun nykyään heräämään tuntia aiemmin kuin ennen, koska lääkkeet pitää ottaa tunti ennen ruokailua.
• Sitä, että joudun tekemään niin lopun elämääni. Tai sanotaanko hyvällä tuurilla lopun elämääni - koska sehän olisi ihan uskomattoman hyvää tuuria, että söisin koko loppuelämäni Asacolia ja se riittäisi mulle.
• Sitä, että hyvin suurella todennäköisyydellä joudun jossain vaiheessa uudestaan sairaalahoitoon tautini takia. Fiksua lääkisopiskelija-kaveriani lainaten, CU on relapsoiva tauti eli akuuttivaihe uusiutuu potilailla normaalisti vähintään kerran kymmenessä vuodessa. Poikkeustapauksia toki on, mutta näin niinkun keskiarvollisesti.
• Sitä, että en tulevaisuudessa pysty syömään kaikkea mitä ennen pystyin syömään, en ainakaan yhtä suuria määriä/yhtä usein.
• Sitä, että tulen käymään verikokeissa ~3kk-vuoden välein sekä paksusuolentähystyksissä ~vuoden välein.
• Sitä, että en välttämättä aina pääse shoppailureissulle mukaan, jos mahalla on huono päivä enkä uskalla poistua sataa metriä kauemmas vessan lähettyviltä.
• Sitä, että en voi syödä Buranaa.
• Sitä, että sitten joskus kun tahdon hankkia lapsia, mun pitää keskustella siitä ensin lääkärini kanssa. Joitakin lääkkeitä, joilla tätä sairausta hoidetaan, ei saa käyttää raskausaikana, ja paksuksi pamahtaminen suositellaan muutenkin tähtäämään sairauden rauhalliseen vaiheeseen.
• Sitä, että mulla on fiini uusi Kelakortti, jonka ansiosta saan korvattua osan lääkkeiden hinnasta. Mulla on myös potilaspassi sekä vessapassi (jälkimmäisen sain siitä hyvästä, että liityin jäseneksi CCA ry:hyn).

"Okei, ei ole olemassa kahta samanlaista potilastapausta ja sairaus on kaikille erilainen blaa blaa blaa. Mutta miten se voi ilmetä..?" No, hatusta heitettynä, vaikka näin:

- POTILAS #1. Sai CU-diagnoosin kymmenen vuotta sitten. Kuluneen kymmenen vuoden aikana hän on syönyt vain yhtä lääkettä, ja se on toiminut hänellä vallan mainiosti ilman kummempia sivuvaikutuksia. Hänellä ei ole ollut yhtään akuuttivaihetta, hän voi syödä lähes mitä vain, urheilla säännöllisesti, käydä kokoaikatöissä, hänen ei tarvitse stressata matkustelusta... hän elää kaikin tavoin täysin normaalia elämää.

- POTILAS #2. Sai CU-diagnoosin kymmenen vuotta sitten. Kuluneeseen kymmeneen vuoteen mahtuu paljon verta, kipua ja kyyneliä. Hän on joutunut viettämään luvattoman paljon aikaa sairaalassa tiputuksessa, kun mikään ruoka ei vain tunnu sopivan eikä mikään lääke auttavan. Lääkkeitä onkin kokeiltu iso liuta, 5-ASA-valmisteista biologisiin lääkkeisiin asti. Hänelle on tehty jokin leikkaus (hänellä on esim. pysyvä avanne). Hän kärsii liitännäissairauksista, mm. nivelet ovat kipeät ihan koko ajan. Hän ei pysty käymään töissä, opiskelemaan, harrastamaan, eikä muutenkaan oikein poistumaan kotoaan.

- POTILAS #3. Sai CU-diagnoosin kymmenen vuotta sitten. Kuluneen kymmenen vuoden aikana on ollut sekä hyviä että huonoja hetkiä. Hänellä on ollut muutama akuuttivaihe, pari kertaa hän on niiden takia joutunut sairaalaankin. Sopivaa lääkitystä on jouduttu vähän etsiskelemään eikä sama lääke ole käynyt koko aikaa. Pääsääntöisesti hänellä menee kuitenkin ihan hyvin. Syömällä lääkkeet, välttelemällä sopimattomia ruoka-aineita ja ottamalla heti yhteyttä lääkäriin kun vanhat oireet osoittavat palaamisen merkkejä, hän pystyy elämään normaalia elämää. Välillä vaan pitää kiinnittää vähän enemmän huomiota sairauteen.

Siinä se taitaa olla, in a nutshell! Korostan, en ole lääkäri, enkä esim. leikkauksiin ole kauhean tiiviisti perehtynyt (koska ne eivät ole mulle ajankohtaisia). Lisää tietoa saa aina hankittua kaikista mua fiksummista lähteistä, mutta tästä on mielestäni hyvä lähteä alkuun.

PS. Myös Minna Kaupilla on CU, ja sillä menee silti ihan hyvin!

5 kommenttia:

Joni kirjoitti...

Kiitos tietopaketista! Tänään itselle todettiin colitis ulcerosa. Meni siinä tähystyksen yhteydessä lääkärin selitykset hieman ohi niin pakko oli jälkikäteen googlata, ja niin päädyin tänne.

Anonyymi kirjoitti...

Jos joku vaikka tänne eksyy ja lukee kommentteja niin halusin vain sanoa, että 7v sairastaneena, ilman yhtään akuuttia vaihetta ja vain yhdellä asacol tabletilla päivässä/silloin tällöin voin todella suositella jättämään eläinperäiset tuotteet. Matkalla kohti lääkkeetöntä elämää. :)

Anonyymi kirjoitti...

Kiitos hyvästä blogista! Paljon hyvää tietoa! Olen nyt syönyt asacolia puoli vuotta ja eka normaali kontrolli takana, ja calpro normaali! Jee! Olisin kysynyt muilta miten olette ottaneet iltapäivä/ilta-asacolin? Tuntia ennen ruokailua joo pillerit mutta kuinka monta tuntia olette olleet syömättä ennen pilleriä? Mulle suositeltiin käytännössä:aamulla pillerit, tunti syömättä, aamupala, lounas n.klo12, pillerit n.klo15, tunti syömättä, päivällinen ja sit "vapaata". Eli ennen pilleriä pitäs 3h olla syömäti. Aina vaan kun ei aikataulut mee ihan niin...niin sitte iltaruokailu lykkääntyy aika pitkälle (lounas 14, 17 pilleri ja klo18 saa syödä..). Onko muille annettu samoja ohjeita? Enterotabletti=tyhjä maha kun ottaa...

Ilkkis62 kirjoitti...

Nämä taudit ovat Jumalan rangaistus. Ihan tiedoksi vain kaikille. Eläkää siis sen tiedon mukaisesti.

M4M479 kirjoitti...

Ihan loistava teksti. Olen yrittänyt lähipiirille selittää melko tuoretta diagnoosiani ja tässä se kaikki nyt on lyhyesti ja ytimekkäästi!