maanantai 24. marraskuuta 2014

"Pitäis tietää mitä myrkkyjä syö", juuujuuuu.

Meinasin alkaa kirjoittaa postausta aiheesta "Asacol, mikä se oikein on". Sitten tajusin, etten itsekään tiedä.


Vanhanmallinen paketti, kuva on otettu jo maaliskuussa.

Tämän verran tiedän: Asacol on lääke, jota käytetään tulehduksellisten suolistosairauksien hoitoon. Sen vaikuttava aine on mesalatsiini, muita aineita ovat mm. laktoosimonohydraatti, natriumtärkkelysglykolaatti, magnesiumstearaatti ja pari rautaoksidia. Mitä tämä lista sitten käytännössä meinaa, ööö... no, laktoosi mainittu, eli lääke ei sovi laktoosi-intolerantikoille? Tiedän myös, että enterotableteista (jollaisia itse syön) lääkeaine vapautuu vasta paksusuolessa, joten se sopii paremmin meille haavaisen paksusuolen omistaville kuin crohnilaisille.

Mesalatsiinista löytyy nopeasti googlettamalla tämän verran tietoa:
"5-aminosalisyylihappo (5-ASA); eräs tulehduksellisten suolistosairauksien hoitoon käytetty lääkeaine." - terveyskirjasto.fi
"-- lievittää tulehdusta paikallisesti suolessa. -- Mesalatsiinivalmisteet ovat yleensä hyvin siedettyjä, mutta voivat joskus aiheuttaa ripulia, pahoinvointia, päänsärkyä ja ihottumaa." - hoitonetti.fi

Ehkä tämä on aihe, josta jotain ymmärtääkseen täytyisi ensin opiskella kuusi vuotta lääkiksessä. Itsehän opiskelin lukiossa vain sen yhden pakollisen kurssin kemiaa, sain siitä vitosen ja iloitsin etten koskaan enää joudu kemianluokkaan...

Tämä "tiedosta mitä syöt" on muuten aika jännä aihe - nyt kun on jonkinlaista muotia syödä terveellisesti ja puhtaasti ja luomua ja ties mitä hömpämpömppä-uutteita, joista mullekin on joku joskus saarnann-- kertonut. Hyvähän se on että syödään terveellisesti ja mullakin olisi erittäin paljon parannettavaa ruokavaliossa..... mutta jotenkin en vaan näe mitään järkeä siinä että alkaisin elää hitonmoiseen clean-eating-tyyliin, kun kumminkin joudun joka päivä napsimaan myös tällaisia myrkkypillereitä. Veikkaan etteivät ole luomua nämä.

Ja juu, kyllä mä tiedän että on olemassa lääkkeitä jotka on huomattavasti rajumpia kuin Asacol (esim. biologiset lääkkeet), joten sinällään pääsen helpolla ja ymmärrän jos joku ottaa nokkiinsa kun kutsun Asacoleja myrkkypillereiksi. Mutta onhan nämäkin täynnä kaikkia myrkkyjä. Pakkohan niiden on olla. Tulehdukselliset suolistosairaudet on autoimmuunitauteja, eli mun kropan immuunisysteemi hyökkää mun omaa kroppaa vastaan. Toisinsanoen kaikki lääkkeet, jotka tähän on kehitetty, taistelee mun kropassa mun kroppaa vastaan, kuitenkaan aiheuttamatta järkyttävää tuhoa. Aika Inception-meininki.

Sitä paitsi en saa luovuttaa verta, koska syön Asacolia! Okei okei, ei saa kukaan muukaan suolistovammainen jonka sairaus vaatii ihan mitä tahansa lääkkeitä. Mutta silti. Myrkkyjä siellä, myrkkyjä täällä.



Syön tällä hetkellä neljä tablettia eli 3200 mg Asacolia päivässä. Ainakin vielä. Koitan välttää tulevaisuuden uhkakuvien ajattelua, mutta alkaa pikkuhiljaa tuntua ettei kaikki ole ihan ookoo. Haukkukaa ylireagoijaksi (jos tää paljastuu ylireagoinniksi niin sitten vasta saattekin haukkua), mutta mun maha on selkeesti alkanut kipuilla samalla tavalla kuin vuosi sitten. Olin jo autuaasti unohtanut tämän tyylisen kivun, mutta muistin sen kyllä aika äkkiä kun se jälleen iski. Kramppiiiiii. (Olen varma että muut suolistovammaiset tietää millaisesta kivusta puhun.. ei ole menkkakipuja nämä!) Vielä kun eilen illalla iski alaselkäkipu niin olin ihan varma että tänään tulee lähtö verikokeisiin. Oli siis tosi pirtsakka maanantai.

Oho, ei tästä pitänyt tulla synkistelypostausta, pahoitteluni! Ei kai voi mitään, oon ollut vähän apea viime aikoina. Stressiä ja ahdistusta, ja muistinpa tossa viime viikolla että siitä on tasan vuosi kun nämä mun suolisto-ongelmat alkoi eskaloitua pahemmin. Tasan vuosi... ja kuitenkin menin lääkäriin vasta tammikuussa. Jumalauta olen ollut tyhmä lapsi.

torstai 6. marraskuuta 2014

Vessapassi one o' one!

Olen Crohn ja Colitis ry:n jäsen. Jäsenenä saan neljä kertaa vuodessa ilmestyvän IBD-lehden, mulla on oikeus osallistua yhdistyksen tapahtumiin ja tapaamisiin, sekä sain yhdistykseen liittymisen yhteydessä potilaspassin sekä jäsenkortin. Jäsenkortti on pieni ja vihertävä ja sen toisella puolella lukee mun nimi. Toinen puoli kortista on tämän näköinen:


..ja tämä, rakkaat lukijat, on se paljon puhuttu vessapassi.

Vessapassin tarkoitus on helpottaa suolistosairaan pääsyä vessaan missä ja milloin vaan - kaupoissa, kahviloissa, baareissa, matkustaessa, toimistoissa jne. Miksi? Koska vessakäynti HETINYT on joinakin päivinä aivan välttämätön ettei tule housuun. (HETINYT ei ole liioittelua. Itseasiassa se on aliarviointia.)

Tässä vaiheessa perusterve saattaa kysyä seuraavia: miksi et vaan etsi lähintä vessaa niin kuin "normaali" ihminen? Miksi et voi käyttää niitä maksullisia vessoja niin kuin kaikki muutkin? Miten sulla mukamas voi olla niin hemmetinmoinen kiire vessaan, etkö osaa pidätellä? Miksi sun pitäisi saada käyttää invavessaa, sehän on niille oikeasti sairaille??

No tota...

1) ...kaikissa paikoissa vessoja ei ole merkitty tarpeeksi selkeästi. Ehkä sä tykkäät hädissäsi juosta ympäri baaria vessaa etsien ja samalla perseestäsi kiinni pidellen, mutta mä en.
2) ...mulla ei aina ole euron kolikkoa mukana. Se ei kuitenkaan poista vessassakäynnin tarvetta. Voi kun poistaisikin.. miten hienoa olisi, jos maksullisen vessan sattuessa kohdalle suolistolleen voisi vaan tokaista "sorry, no can do" ja se vastaisi "ai, okei, ei se mitään, lakkaan kiusaamasta sua nyt".
3) ...kun tilanne äityy tosi pahaksi, vuodan verta jatkuvasti, olen todella kipeä ja mahani kramppaa niin juu, pidätyskykyni on heikentynyt. Silloin kiire vessaan on välillä aivan sanoinkuvailematon. (Ja btw, mun mielestäni tässä ei ole mitään hauskaa.)
4) ...jumavitunlauta MINÄ OLEN OIKEASTI SAIRAS. Mun sairauteni vaan ei näy päällepäin. Jonakin kauniina päivänä vielä tinttaan nekkuun sitä, joka kehtaa epäillä sairastamistani/sairauttani.

Vessapassin lisäksi on olemassa kauppojen, toimistojen jne. oveen kiinnitettäviä "Meillä käy vessapassi" -tarroja. Tarkoittavat juuri sitä miltä kuulostaakin. Kauppiaalle tarjotaan tarraa, kerrotaan miksi ja miksi se on tärkeä suolistosairaille, ja kun suolistosairas sattuu näkemään tarran kaupan ovessa, hän tietää heti että tuolla ei ole ongelmaa käydä äkkiä vessassa. (Täällä on ohjeet miten tarroja voi tilata.) Olen nähnyt tällaisen tarran kerran, Turun linja-autoasemalla vessojen ovien vieressä. Ihanne olisi jos näitä tarroja näkyisi useasti eri paikoissa eri kaupungeissa. Spread the word!

Erehdyin kerran kertomaan vessapassistani tyypille, joka joskus oli mun kaveri. Se nauroi räkäisesti ja huusi "siis paskapassi? siis sun on joskus niin pakko päästä vessaan paskalle että sulla oikeesti on paskapassi, että muut tajuaisi päästää sut vessaan?? ei jumalauta, vitun noloo!". Niinno, käytännössä noinhan se menee. Mutta en ymmärrä mitä niin hauskaa siinä on, että pitää nauraa kuola valuen. Miksi on hauskaa, että mulla on helvetin kovat kivut ja krampit joiden takia en kestä enää sekuntiakaan ilman vessanpönttöä? (Idiooteille selvennykseksi: ne kivut johtuu(nevat) pääosin siitä, että suolistoni on täynnä tulehdusta, rakkuloita ja vertavuotavia haavoja. Just so you know.) Mun on myös vaikea käsittää, miksi vessapassin käyttäminen on noloa. Nolompaa mun mielestä olisi käyskennellä ihmisten ilmoilla paskat housuissa siksi, ettei kehdannut* vilauttaa vessapassia ruokakaupan henkilökunnalle. Tai kai nämä on mielipideasioita. Henkilökohtaisesti mieluummin näytän vessapassia.

Tietääkseni vessapassin voi saada omakseen vain liittymällä Crohn ja Colitis ry:n jäseneksi, tosin voin olla väärässäkin..? Vuoden jäsenyys maksaa 25e. Ja ei, tämä ei ollut maksettu mainos. (Mikään osa tätä postausta ei ollut.)

Loppuun disclaimer: en ole kertaakaan käyttänyt vessapassia. Vielä. Ei ole tullut tarvetta, olen niin perillä Tampereen keskustassa sijaitsevista maksuttomista vessoista. Köhköh...



Mutta tasantarkkaan käytän jos tarve tulee. Vaikka jonkun mielestä olisikin "noloa" pyytää päästä henkilökunnan vessaan. Eikun hetkinen - mitä mä just vähän aikaa sitten muistutin itselleni tyypeistä, joiden mielestä olen jotenkin nolo/epämuodostunut kun mulla on suolistosairaus? Ai niin, mun ei tarvitse olla niiden kaveri eikä hengata niiden seurassa. Niinjoo, niinhän se olikin.

Siispä vessapassi taskussa etiepäin, kohti uusia vessoja! (Jotka toivottavasti on siistejä.)

*Toim.huom. "ei kehdannut" ja "ei ehtinyt" on kaksi eri asiaa. Jos käyskentelet ihmisten ilmoilla paskat housuissa siksi, ettet ehtinyt vilauttaa vessapassia kaupan henkilökunnalle niin en tuomitse enkä katso pahasti.

maanantai 3. marraskuuta 2014

Fate is against me in health.



Kuva kiteyttää oleellisen. Viime ajat on menty aika haipakkaa, viime viikon suurinpiirtein asuin koulussa (päivät tunneilla, tuntien jälkeen järkkäämään TTVO:n läksiäisiä, iltayhdeksältä kotiin ja aamulla takas kouluun, puuuuuuh). Se näkyi eilen - heräsin neljältä päivällä. Ja silti koko päivän väsytti, ennen kuin vihdoin raahauduin takaisin nukkumaan (kulutettuani päivän tekemällä ei-mitään). Univelkaa much?

Ja tähän väliin huomautus - itsehän siis ilmoittauduin vapaaehtoiseksi talkoolaiseksi läksiäisiin ja juhlissa kaikki näytti hienolta ja sujui melkein-täydellisesti ja oli huippukivaa ja ne harmaita hiuksia aiheuttaneet laatikot näytti törkeen hienoilta uv-valoissa ja kaikki oli niin sen vaivan arvoista jne jne... joten en valita! Paitsi ihan vähän siitä, että elämä olisi ollut helpompaa jos maalit olisi tulleet ajoissa hömhöm. Ei jäänyt kauheita traumoja tapahtumajärjestämisestä mikä on myös aika kiva.

Blogin aihepiiriin palaten, ööö. Länsirintamalta ei mitään uutta. Ei tää suolistonpötkäle edelleenkään moitteettomasti toimi ("hei, sullahan on tänään se kolmen tunnin bussimatka edessä? miten olis tällänen mukava räjähtävä ripuli tähän aamuun, eiks ois kiva?"), mutta ihan kuin se uutta ja ihmeellistä olisi. En enää edes muista aikaa kun kaikki ruuansulatuksessani toimi täydellisesti. (Jännä miten hassuista asioista voi olla kateellinen perusterveille. Joskus tekisi mieli todeta ihmisille "nauttikaa siitä että voitte syödä mitä vaan ja ette pasko verta", mutta se olisi potentiaalisesti ällöttävää ja mua taidetaan jo muutenkin pitää aika outona, joten...)

Tulen muuten lähiaikoina kirjoittamaan ainakin Vessapassista, ja mieli tekisi kirjoittaa pari muutakin asiapitoisempaa postausta. Tämmöinen random kuulumisten raapustelu on vähän puuduttavaa, jos ei ole uusia kuulumisia. En vaan oikein osaa päättää mistä kirjoittaa, joten jos ideoita on niin niitä saa heitellä!

Loppuun heitän linkin hassuihin kuviin: Top Reactions When Telling Others About Your Illness. Henkilökohtaisesti eniten oon kohdannut The Buzzkill:ia ja The "I have no idea what that is but I'm going to pretend I do"-er:ia. Onneksi on myös The Best Friend. ♥