sunnuntai 30. maaliskuuta 2014

Prednisolonista tulleet sivuvaikutukset.

Olen kerännyt blogini luonnoksiin listaa aiheista joista voisin tähän blogiin kirjoittaa, ja törmäsin siinä listassa aiheeseen "kortisonin sivarit". Ajattelin toteuttaa tuon postauksen nyt kun kortisonin ahkerasta syömisestä on kulunut vasta vähän aikaa!

Söin tosiaan Prednisolonia 25.1. - 25.3. Aloitettiin 40mg annostuksesta ja siitä sitten laskettiin annostusta viidellä milligrammalla viikottain, koska kortisonia ei saa lopettaa äkillisesti/"töksähtäen", vaan se pitää tiputtaa pikkuhiljaa. Kahdeksan viikon kuurin siis söin.

Prednisolonin pakkausselosteessa mainitaan mahdollisiksi haittavaikutuksiksi mm. turvotus, verenpaineen kohoaminen, infektioalttius, luuston haurastuminen, haavojen parantumisen hidastuminen ja ihottuma. Lisäksi olin muilta kuullut, että yksi mahdollinen haittavaikutus on myös lihominen, joka johtunee siitä että kortisoni lisää ruokahalua.

No, minä en lihonut, ainakaan pahasti. Sen sijaan...
...turposin. Sairaalassa reiteni turposivat kaksinkertaisiksi, kotiutumisen jälkeen ne onneksi hiukan tasoittuivat. Maha joutui turpoamisen kohteeksi myös.
...tunsin itseni levottomaksi 24/7, varsinkin vielä isojen annostusten (yli 20mg) aikaan.
...rasituksen jälkeen sain jänniä sydämentykytyksiä. Tämäkin isoilla annostuksilla.
...ensimmäisen kortisoniviikon ajan hikoilin välillä ihan randomisti. Tuli sellaisia kuumia aaltoja - tai ainakin luulen kuumien aaltojen olevan sellaisia, mistäs minä tiedän.
...sain ihottumaa/aknea. Kirjoitin asiasta pitkän pätkän jo omaan blogiin klikklik.
...käteni kuivuivat käppyröiksi. Mikä oli vallan mukavaa, varsinkin kun en omista käsirasvaa.. rystyset hilseilivät, halkeilivat, vuosivat verta ja olivat kipeät, ja minä yritin epätoivoisesti paikata niitä Aqualan L:llä.

Kauheasti muita sivuvaikutuksia mulle ei tainnut kortisonista tulla, koska ainakaan nyt ei tule mitään muuta mieleen! Ei sillä että olisin mitään oireetonta diabetesta (yksi mahdollinen haittavaikutus) halunnutkaan, ehei, olen erittäin onnellinen että pääsin näin vähällä.

Onko joku tätä lukeva joskus syönyt Prednisolonia? Kiinnostaisi tietää millaisia sivuvaikutuksia siitä on tullut? Onko ne olleet niin vakavia että on pitänyt vaihtaa lääkitystä?

keskiviikko 26. maaliskuuta 2014

Kolme syytä iloisuuteen!

Tänään mulla on kolme syytä olla iloinen.

1. Kortisonikuurini loppui eilen!
2. Join tänä aamuna pitkästä aikaa kahvia (♥)!
3. Kävin apteekissa hakemassa uuden paketin Asacolia! Iloitsen tästä, koska ennen sen aloittamista olin varma ettei se mulle sovi, en ikinä saa edes ensimmäistä paketillista loppuun ja tämä kevät menee siihen että mulle etsitään sopivaa lääkettä. Mutta ehei, Asacolin kanssa on mennyt hyvin (koputan puuta taas), ensimmäinen paketillinen tulee perjantaina päätökseensä ja aloitan sen jälkeen tuon uuden. Siis miten omituisista asioista voikaan olla iloinen - jee, korkkaan perjantaina uuden lääkepurkin (kuulostipas pahalta), bileet! :D

Mites se menikään, hulluilla halvat huvit, idiooteilla ilmaiset..

lauantai 22. maaliskuuta 2014

Mun pitäisi edelleen olla shokkivaiheessa.

"Kriisi tarkoittaa sitä, että elämässä aiemmin käytössä olleet selviytymisen keinot eivät muuttuneessa tilanteessa tunnu riittäviltä ja ihminen kokee uhan tunnetta. -- Sairastuttuaan ihminen joutuu sopeuttamaan koko identiteettinsä muuttuneisiin olosuhteisiin. -- Kriisitilanteessa tapahtuman hyväksyminen ja siihen sopeutuminen on yksilöllisesti etenevä, usein pitkäkin prosessi. Kriisin kulussa nähdään yleensä neljä eri vaihetta: shokkivaihe, reaktiovaihe, sopeutumisvaihe ja uudelleenrakentumisvaihe."'

Kävin maaliskuun alussa Taysissa Crohn ja Colitis ry:n järjestämässä keskusteluiltapäivässä, jossa juteltiin IBD:ihin sopeutumisesta ja niiden kanssa elämisestä. Mieleeni jäi eräs powerpoint-dia, jossa oli lueteltu kriisitilanteessa ihmisen läpikäymät ns. kriisivaiheet. Jokaisen alla oli suurpiirteinen aika, joka kyseisen vaiheen läpikäymiseen keskiarvollisesti menee. Dian mukaan shokkivaihe yksinään kestää muutaman viikon/parisen kuukautta.

"Shokkivaiheessa ihminen ei ehkä ymmärrä tapahtunutta. Hän voi myös kieltää tapahtuneen hetkittäin tai kokonaan. Sairastuminen koetaan usein suurena itseen kohdistuvana vääryytenä, tilanne voi tuntua ylivoimaiselta eikä sitä kykene ymmärtämään selkeästi. Koko ihmisen olemus voi pyrkiä suojautumaan todellisuutta vastaan. Tyypillisiä oireita tässä tilanteessa ovat ahdistuneisuus, pelko, rauhattomuus, tuskaisuus, avuttomuus ja unettomuus."

Kun minulle kerrottiin, että sairastan kroonista tulehduksellista suolistosairautta, en tiennyt mitä se tarkoittaa. Olin joskus kuullut Crohnin taudista, mutten ollut ikinä perehtynyt siihen enkä olisi osannut lonkalta heittää, sairastaako siinä pää vai jalat. Haavaisesta paksusuolentulehduksesta en ollut kuullut koskaan.

Sain sairaalassa lyhyen esitteen IBD-sairauksista. Ja kun sanon "lyhyen", tarkoitan todellakin lyhyen - yhden A4-kokoisen aukeaman kattava esite, jossa kerrottiin mitä nämä sairaudet ovat, mikä ne aiheuttaa, millaisia oireita niistä tulee ja miten niitä hoidetaan. Okei, tuon esitteen avulla sain jonkun käsitteen sairaudesta, mutta se myös herätti mielessäni rutkasti kysymyksiä, joihin olisin halunnut vastauksen heti. Kirjoitin niitä muistiinkin. Koska mulla ei ollut tyhjää paperia/vihkoa, kirjoitin kysymykset maalarinteipille ja teippasin ristikkolehteen, jonka äiti oli mulle sairaalaan tuonut.


Noiden kysymysten ylös kirjoittamista lukuunottamatta en sairaalassa ollessani ajatellut sairauttani. En edes ajatellut sairastavani. Kai se nyt on normaalia syödä lääkkeitä kun makaa sairaalapedissä, duh, mitä sitä turhia miettimään. Sitten kun pääsen kotiin niin jatkan taas elämää normaalisti.

Mutta hahhaa, enpäs jatkanutkaan. Lääkkeiden napsiminen jatkui myös kotona. Kyllähän mä sen olin kokoajan sairaalassa tiennyt, mutta jotenkin en vaan ollut kunnolla tiedostanut sitä - että mun on nyt pakko syödä lääkkeitä koko loppuelämäni. Että mä en ole enää perusterve.

Sinä iltana, kun olin päässyt sairaalasta kotiin, muhun iski ensimmäinen ahdistusitku. Teki mieli huuhtoa kortisonit vessanpöntöstä alas ja hautautua sänkyyn piiloon maailmalta. Muistan ajatelleeni "mitäköhän tapahtuis jos mä vaan kieltäytyisin syömästä noita" (ei mitään hyvää ainakaan, luulisin). Seuraavan viikon ajan olin välillä erittäin energinen, hyväntuulinen ja pirteä, välillä taas ryvin pahassa olossa ja itkin ahdistustani ja pelkoa tulevasta. Itkut ajoittui useimmiten iltaan, kun en kortisonihöyryiltäni saanut unta, mutta joskus ne iskivät myös keskellä päivää telkkaria katsoessa. Oli hämmentävää alkaa pillittää juuri kun ruudussa pyöri Masterchef Australia.

Viikon jälkeen päätin kesken ahdistuskohtauksen syövereiden istua läppärin ääreen ja googlettaa "colitis ulcerosa". Aloin kunnolla selvittää, mistä tässä taudissa on oikein kyse ja miten se mun elämääni tulee vaikuttamaan. Googletin tietoa oireista, lääkityksestä, ruokavaliosta, Kelan tuista... en pelkästään lukenut eri artikkeleita ja tutkimuksia, vaan myös kirjoitin muistiinpanoja. Reilut kolme A4:sta tekstiä (enemmän kuin siinä IBD-oppaassa oli, krhm). Lisäksi liityin CCA ry:n keskustelupalstalle kyselemään muiden sairastavien kokemuksia. Summa summarum, tahdoin tietää kaiken.


Tuon ensimmäisen kotona viettämäni viikon jälkeen ahdistuskohtaukset ovat vähentyneet huomattavasti - viimeisin kohtaus taisi tulla viime viikolla, kun allekirjoitin työsopimuksen ja mieleen pälkähti "mitä jos mä olenkin kesällä niin kipee etten pysty käymään töissä". Varmasti samanlainen ahdistus tulee pukkaamaan pintaan vielä tulevaisuudessa jossain vaiheessa, ihan satavarmasti kriiseilen tästä vielä. Varsinkin jos pääsen opiskelemaan (ääriesimerkkinä "mitä jos opiskelusta aiheutuu niin kova stressi että sairauteni pahenee liikaa ja joudun keskeyttämään opinnot"). Mutta niitä shokkivaiheeseen kuuluvia yleistä pelkoa, rauhattomuutta, tuskaisuutta, avuttomuutta ja unettomuutta - mulla ei ole niitä. Ei enää. En mä esimerkiksi menetä yöuniani j-pussileikkaukseen joutumisen pelossa. Mulla on vielä pitkä matka kuljettavana ennen kuin joudun pakosti miettimään leikkausta, miksi ihmeessä stressaisin ja pelkäisin sitä jo nyt.

Niin ja mihin se reaktiovaihe jäi?

"[Reaktio]vaiheessa ihminen alkaa tietoisesti kohdata tapahtunutta ja siihen liittyviä tunteita. -- Toimintakyky on koetuksella, ja sairastunut saattaa myös kokea vaikeaksi muiden ihmisten kohtaamisen ja eristäytyy. -- Myös itsetuhoiset ajatukset voivat vaivata."

Eristäytyminen? I ain't done none of that shit. En myöskään muista missään vaiheessa ajatelleeni että olisi kiva vetää itseni vessanpöntöstä alas. Ei, jotenkin tuntuu että huitelen tällä hetkellä jossain sopeutumisvaiheessa.

"[Sopeutumis]vaiheessa alkaa pikkuhiljaa asian hyväksyminen. Ihminen pyrkii aktiivisesti löytämään selviytymiskeinoja ja kykenee jo suuntautumaan elämässään eteenpäin. Tässä vaiheessa yleensä pohditaan niitä konkreettisia muutoksia, joita sairastuminen tuo elämään."

Voiko olla, että mun shokkivaiheeni kesti vain viikon, skippasin reaktiovaiheen ja olen nyt sopeutumisvaiheessa? Onko se ihan ookoo? Vai olenko tulkinnut omia tunteitani täysin väärin ja pian joku mua fiksumpi tulee toteamaan mulle "öö tota, ihan selvää shokkivaihetta sä vielä elät"? Voiko omia tunteitaan tulkita väärin? Ja saanko vielä kärsiä tästä, palautuuko mun shokkivaiheeni joskus tulevaisuudessa kahta kauheampana?

Ei olisi kauhean kiva jos se niin tekisi. En voi väittää erityisemmin kaipaavani ahdistusitkuja.

Kursivoidut lainaukset Crohn ja Colitis ry:n IBD-oppaasta "Sopeutuminen elämään IBD:n kanssa".

torstai 20. maaliskuuta 2014

AU ja HYI, eli tähystys ja Colonsteril.

Päivän sana: AIJUMAVITUNLAUTA. Hyvänä kakkosena: SATTUU (olisko mitenkään mahollista saada lisää lääkkeitä?!).

Kävin tänään paksusuolen tähystyksessä. Mikäli joku ei tiedä mikä paksusuolen tähystys on: siinä lääkäri tutkii suolen kuntoa pienen letkun päähän kiinnitetyn kameran avulla. Eli letku pyllystä sisään ja kattelemaan miltäs täällä näyttää.

Mulle oli tehty tähystys kerran aiemminkin, viime tammikuussa osastolla ollessani. Se ei kuitenkaan ollut "kunnollinen" tähy, suoli oli niin tulehtunut ettei kamera päässyt kuin ensimmäiseen suolenmutkaan asti ja tyhjennysnesteitäkään en sitä kertaa varten juonut. Kaiketi näiden syiden takia tammikuinen tähystys ei sattunut yhtään, tai no, suoraan sanottuna ei tuntunut missään. Mietin sen tähyn jälkeen "miksi kaikki aina valittaa tästä, ei ollu ees paha"... en mieti enää.

Tänään mentiin ohutsuolen alkupäähän asti ja jo ensimmäisessä mutkassa taisin parkaista ääneen sekä vähän itkeä. Toisen mutkan kohdalla kipu oli jotain niin hemmetin sietämätöntä että ei tosikaan..... en edes osaa kuvailla sitä. Järjetön, pistävä kipu, joka pahenee koko ajan kun letkua työnnetään vaan pidemmälle. Itkin ja huusin ja teki mieli repiä se vitun letku pois. En repinyt, tyydyin vähän sivistyneempään ratkaisuun ja pyysin saada lisää kipulääkkeitä. Onneksi sain, olisin varmaan pyörtynyt muuten (ei ole vitsi). Sitten kun oli tuplamäärät lääkkeitä suonistossa, pystyin vähän rauhoittumaan. Rauhoituinkin aika hyväksi toviksi, vietin tähyn jälkeen kolme tuntia tarkkailussa ja taisin torkkuakin tunnin..

Eilinen ei ollut yhtään sen mukavampi päivä, vaikkakin kivuttomampi. Ruokalistalla oli pelkkää lihalientä, mehua ja - dundundunduu - neljä litraa Colonsteriliä. Ihana kamala suoleni piti tyhjentää kunnolla ennen tähystystä, sitä varten on Colonsteril.

70g jauhetta sekoitetaan yhteen litraan vettä ja sit ääntä kohti. Tunnissa pitäisi saada litra juotua ja seuraavaa annosta valmistamaan.


Siinä se viattomana odottelee sekottelua...


..ja tolta se näyttää lasissa. Ei miltään. Aika veden näköistä, mutta ulkonäkö pettää.

En ollut koskaan ennen Colonsteriliä juonut ja olin muilta kuullut, että maku on kamala. Joo. "Kamala" on aivan liian heppoinen ilmaisu. "Hyi vittu kuka tän ällöttävän paskan on keksiny hyyyi yyääääkk mä oksennan jos joudun juomaan tätä viel hetkenkin" olisi osuvampi. Se oli niin kamalaa, että ensimmäisen lasillisen juotuani mietin miten ikinä pystyisin blogissa kuvailemaan sen kaameutta. Ja päätin etten kuvaile. Näytän.

Alla 100% rehellinen reaktioni Colonsteriliin. Toinen lasillinen ekaa satsia menossa. Oksennus on lähellä parissakin kohtaa.. tukka oli likainen ja naama meikitön, siksi video on mustavalkoinen. Jos tahdot kuulla kun kiroilen itsekseni, väännä volyymit kaakkoon.


Kolme litraa sain juotua ennen kuin lopetin. Siinä vaiheessa aine tuntui kulkevan suoraan läpi suolistosta, joten päättelin ettei siellä enää voi mitään olla (ei ollutkaan, sain tänään kehuja hyvin tyhjennetystä suolesta haha). Lisäksi alkoi olla niin paha ja voimaton olo, että yleisen kuntonikin takia jätin viimeisen litran juomatta. Nestehukka kun on vaarana tommosia litkuja juodessa ja sitä en tahtonut.

Oho, tulipas tästä valituspostaus. No, ei niin paljon pahaa ettei jotain hyvääkin: joudun verikokeisiin seuraavan kerran vasta kesäkuussa!! UUJEAH. Nyt täytyy vaan toivoa ettei Asacol ala kettuilla mulle niin voin olla täysin huoletta huhti- ja toukokuun!

PS. Sinä, jonka mielestä Colonsteril "maistuu sitruunalta" - joko makuaistissasi on vikaa tai et ole tota litkua kertaakaan maistanut. Ettäs tiiät. Sitruuna, my ass.

tiistai 18. maaliskuuta 2014

No mitäs ihmettä mä syön?

En syö viljoja, raakoja vihanneksia, hedelmiä, palkokasveja, siemeniä, mausteisia ruokia, rasvaisia ruokia, kahvia, hiilihapollisia juomia enkä alkoholia. Syön maitotuotteita, marjoja, juustoja, lihaa, kalaa, riisiä, perunaa, keitettyjä vihanneksia, kananmunia ja mehuja.

Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että elän hajuttoman-värittömän-mauttoman ruokavalion voimin. Ostan aina samat tuotteet kaupasta (mulla on nykyään kaupassa jopa tietty reitti, jolta mun ei tarvitse poiketa) ja syön joka päivä samoja ruokia. Kun olen havainnut jonkin tuotteen sopivan mulle, käytän sitä ja vain sitä. En juurikaan kokeile uusia tuotteita, koska en tahdo riskeerata suoliston hyvinvointia varsinkaan kun se nyt ei täysin terve ole. Lisäksi olen aika tunari keittiössä ja kokkaustaitoni rajoittuvat juurikin riisin keittämiseen ja jauhelihan paistamiseen.


Yhden päivän ruokailuni on joka päivä enemmän tai vähemmän tämännäköinen (välillä vähän sovellan, esim. en syö pilttiä):
klo 8 marjajugurttia raejuustolla sekä kuuma kaakao
klo 12 munakas tonnikalalla
klo 15 piltti (mustikka tai kuningatar) ja lasi mehua
klo 17 jauhelihaa ja riisiä bulgarianjugurtti-ruokakerma-pippuri-kastikkeella
klo 20 bulgarianjugurttia mustikoilla sekä kylmä kaakao

Onko tällainen ruokavalio terveellinen? Aika varmasti ei. Syön häpeällisen vähän vihanneksia ja hävettävän paljon juustoja, tämä ei voi olla hyvä yhdistelmä. Suosittelisinko tätä ruokavaliota muille? En. Suosittelen, että selvitätte itse mitä pystytte syömään/uskallatte syödä, ja välttelette niitä muita ruoka-aineita. Vaikka mun tulehtunut suolistoni pystyy käsittelemään mustikkaa, se ei tarkoita sitä että kaikkien tulehtunut suolisto pystyisi käsittelemään mustikkaa.

Miten aion tästä parantaa tulevaisuudessa (eli kun suolistoni on virallisesti tulehdusvapaa alue)? Laajentamalla. Aion selvittää mitä kaikkea tuolta "kiellettyjen" listalta voin syödä. En suostu ajattelemaan sitä mahdollisuutta, että ehkä en mitään... ei, ei, ei. Tuolla listalla on pakko olla jotain jota voin syödä turvallisesti. Ja ensimmäisenä selvitän vieläkö voin juoda kahvia. Se on ihan ykkönen. Mitään muuta mun ei ole ikävä, mutta kahvi!.. kofeiiniaddikti ilmoittautuu, nice to meet you.

maanantai 17. maaliskuuta 2014

Mitäs tänään syötäisiin?

Lupailin infoa myös IBS:n ruokavaliosta eli siitä ainoasta hoitomuodosta. Periaatteessa ruokavalio kuulostaa niinkin helpolta kuin tiettyjen hiilihydraattien välttäminen.

IBS:n kanssa nauttia paljon kuituja, kunhan ne ovat liukenemattomia. Suositeltuja ovat pellavansiemenet, ns. kiellettyjen listalla on muun muassa vehnäleseet. Myös ripuliin taituvaisen kannattaisi pitää huolta kuitujen saannista, sillä vatsa toimii parhaiten kuitujen avulla. Tärkeää on myös saada hyviä rasvoja eli huoletta voi käyttää salaatinkastikkeena oliiviöljyä.
Mutta jos radikaalia muutosta tarvitsee ruokavalioon, niin kannattaapi käydä ravitsemusterapeutin puheilla. 

IBS:ästä kärsivän kannattaa välttää FODMAP-hiilihydraatteja. FODMAP (Fermentable Oligo-Di-Monosaccharides and Polyols) -hiilihydraatit ovat hiilareita, jotka eivät imeydy ohutsuolessa vaan kulkeutuvat paksusuoleen, jossa bakteerit käyttävät niitä ravinnokseen samalla kaasuja muodostaen. Noh, kuulostaa helpolta, pelkkää hiilareitten välttelyä. Vaan kun ei. FODMAPeihin kuuluvat fruktoosi (hedelmät, hunaja), laktoosi, fruktaanit (sipulit, vehnä), sokerialkoholit (sorbitoli, ksylitoli, tietyt hedelmät) ja galaktaanit (pavut, linssit), mikä tekee vältettävien aineiden listan melko pitkäksi. Esimerkiksi, meidän blogimme taustakuva edustaa hedelmiä, joita ei tule syödä. Kaikkien FODMAPien välttäminen ei ole toki mahdollista eikä välttämättä tarpeellista, mutta vähentämisestä on eniten hyötyä.

FODMAPeista sipulia ja valkosipulia suositellaan kokonaan vältettäviksi, ja itse lisäisin myös pavut kokonaan vältettävien listalle (varmastikin ilmiselvistä syistä). Jotta saisitte vähän viitettä, millaisia tuotteita kannattaa välttää, ja mitä suosia, päätin listata niitä alle.

Vältä/vähennä näitä:
  • linssit
  • artisokka
  • parsa
  • kaalit
  • aprikoosi
  • kirsikka
  • nektariini
  • vesimeloni
  • luumu
  • vehnä (etenkin kotimainen)
  • hunaja
  • sokerittomat karkit
  • "vatsajogurtit" (esim. Activia)
  • alkoholi
  • laktoosia sisältävät maitotuotteet
  • pehmeät juustot
Syö näitä:
  • porkkana
  • kurkku
  • peruna
  • pinaatti
  • kana
  • nauta
  • tonnikala
  • banaani
  • mustikka
  • hunajameloni
  • kaura
  • pähkinät
  • riisi
  • vaahterasiirappi
  • kovat juustot
Listat ovat pitkät molemmissa, joten tässä on vain muutama esimerkki. Lisää ainesosia voi lukea täältä ja täältä. Näistäkin sivuista toki huomaa sen, että näkemyksiä on erilaisia ja pitää vain löytää omalle vatsalle ne sopivimmat. Jos kuitenkin haluaa nähdä mallia siitä, miten IBS:stä kärsivä voisi syödä, voi katsoa tämän ruokavalioesimerkin, jonka Potilaan lääkärilehti on tehnyt.


Ruokavaliolla on tosiaan suurin merkitys ärtyneen suolen oireyhtymän hoitoon. Ruuan lisäksi olisi hyvä liikkua säännöllisesti ja stressata mahdollisimman vähän, mutta ainahan nämä eivät ole mahdollisia.

sunnuntai 16. maaliskuuta 2014

Reilu viikko Asacolin aloituksesta - hur går det?

Mulla on työn alla postaus niistä oireista, joista kärsin sen n. kaksi vuotta ennen CU-diagnoosin saamista, joten jossain vaiheessa sellainen täällä ilmestyy. Päätin kuitenkin ennen sitä kirjoittaa vähän "kevyemmän" postauksen siitä, miten mulla menee nyt - oirepostauksesta kun tullee aika pitkä, puuduttava, ja ehkä vähän masentavakin.. jotain positiivista tähän väliin!

Vietin viime tammikuussa viikon sairaalassa tiputuksessa, kun kuntoni meni niin huonoksi etten pystynyt tekemään enää yhtään mitään vessaan raahautumista lukuunottamatta. Sairaalassa mulla aloitettiin suonensisäinen kortisonilääkitys, joka on jatkunut kotiutumisen jälkeen pillereillä. Olen siis syönyt Prednisolonia päivittäin 25.1. lähtien. Annostuksena mulla oli ensimmäisen viikon ajan 40mg päivässä, seuraavan viikon 35mg päivässä, sitten 30mg viikko, ja niin edelleen, viikon välein annostusta tiputtaen viidellä milligrammalla. Tällä hetkellä menee 10mg päivässä. Viimeinen tiputus onkin jo ensi tiistaina, ja tämän kuurin kokonaan viimeiset Prednisolonit nappaan tiistaina 25. päivä. Hurjaa!


Prednisolon 20mg ja 5mg. Aika rääpäleitä!

Mikäli joku alkoi tuossa kohtaa laskeskella viikkoja ja miettiä että eikö annostusta kuuluisi tiputtaa jo lauantaina eikä vasta tiistaina - joo, kuuluisi, jos kaikki olisi mennyt niin kuin Strömsössä. Tässä oli kuitenkin matkan varrella pari muuttujaa, joiden takia en pystynyt aloittamaan Asacolin syömistä heti kun oli tarkoitus, joten söin 20mg-annostusta neljä päivää pitempään kuin piti (lääkäri sanoi etten saa tiputtaa Prednisolonia 15mg:aan ennen kuin olen aloittanut Asacolin, joten en tiputtanut). Siksi annostusten "tiputuspäivät" on siirtyneet tiistaille.

Asacol 800mg:aa aloin syödä 4.3. Alussa mulla oli kolmen päivän totuttelujakso eli yksi tabletti kahdesti päivässä, ja siitä nostettiin annostus kahteen tablettiin kahdesti päivässä. 2x2-annostusta on nyt siis mennyt reilu viikko.


Asacol 800mg. Tunnollisesti oon syöny!

Vaikka lienee tässä vaiheessa vielä todella aikaista sanoa yhtään mitään Asacolin sopivuudesta mulle (en ainakaan itse uskalla sanoa mitään läheskään varmaa aiheesta ennen kuin olen syönyt sitä vähintään kolme viikkoa), niin sen sanon että tähän asti on mennyt todella hyvin! CCA ry:n keskustelupalstalla pyörineenä olen saanut sen kuvan, että Asacol ei todellakaan sovi kovin monille. Sen sivuoireet ovat kuulemma jokseenkin samankaltaisia kuin suolistosairauksien akuutit, ja pakkausselosteessa lääkkeen haittavaikutuksissakin luetellaan mm. ripuli ja paksusuolentulehduksen oireiden paheneminen. Mikä on aika ironista. (Ironista on myös se, että yksi listattu haittavaikutus on "lääkkeen vaikutuksen puute". Pitäisikö itkeä vai nauraa.)

Nyt koputan puuta ja kaivan verta nenästäni ja maalailen piruja seinille ja sitä rataa, mutta: mulle ei ole tullut mitään suurempia sivuvaikutuksia Asacolista. En ole saanut ripulia takaisin, uutta ihottumaa ei ole ilmestynyt, ei ole omituisia särkyjä tai kolotuksia... pari kertaa olen ollut havaitsevinani omituista tunnottomuuden tunnetta sormissa, mutta se saattaa olla pelkästään lume-oiretta ja johtua siitä että olen juuri lueskellut pakkausselostetta heh.

Mahani ei ole vielä "normalisoitunut", edelleen se huutaa kuin vietävä ja välillä turpoaa 5kk-raskausmahaksi ja on täynnä ilmaa ja juoksuttaa minua vessassa pari kertaa päivässä - mutta vain pari kertaa! Vielä pari kuukautta sitten juoksin vessassa parikymmentä kertaa päivässä, ja jokaisella kerralla vuodatin pönttöön niiden itsestäänselvien tuotosten lisäksi myös verta. Siihen verrattuna pari päivittäistä vessareissua, joihin ei kuulu verenvuodatusta, on luksusta.

Ja jos ihan rehellisiä ollaan, en mä edes uskonut että mahani olisi jo tässä vaiheessa "normaali". Uskon että siihen menee vielä aikaa - hyvällä tuurilla kuukausia, huonolla vuosia.

Kaiken kaikkiaan mulla menee tällä hetkellä ihan hyvin! Ainakin niin kauan kun päiväni täyttyvät ei-mistään ja voin käytännössä koska vaan rynnistää vessaan, en osaa valittaa. Katsotaan alkaako mahavalitus huhtikuussa kun aloitan työt... myönnetään, se ehkä vähän jännittää.

Hiukan jännittää myös tämä keskiviikkona koittava operaatio:


Colonsterilin juominen. Dundundunduuuuu.

lauantai 15. maaliskuuta 2014

Tietopaketti: colitis ulcerosa

Eilen Pia kirjoitti IBS:tä, tänään minä kirjoitan CU:sta. Aloitan sanomalla, että vaikka tuossa yläpalkissa lukee nimeni vieressä "/IBD", käytän teksteissä sairaudestani lyhennettä CU. IBD tulee sanoista Inflammatory Bowel Disease, joka käsittää yleisesti kaikki krooniset tulehdukselliset suolistosairaudet. Mulla on niistä vain yksi, joten kun puhun siitä, käytän sen lyhennettä. Alapalkin tunnisteena käytän silti IBD:tä (menihän mahdollisimman vaikeaksi).

Colitis ulcerosasta löytyy paljon tietoa netistä eri lähteistä, mutta jos jonkinlaista tiukkaa ja tiivistä tietopakettia etsii, niin voisi lukea vaikkapa tästä! Lähteinä olen käyttänyt Crohn ja Colitis ry:n sivuja, gastrolab.net-sivustoa, CCA ry:n keskustelupalstaa, sekä omia kokemuksia.

Colitis ulcerosa/haavainen paksusuolentulehdus/haavainen koliitti/ulseratiivinen koliitti/colitis/CU/IBD



Tärkeintä, mitä tästä taudista kannattaa tietää, on että...
...se on parantumaton.
...se voi olla erittäin helppo kaveri ja pysyä vuosia oireettomana. Vaihtoehtoisesti se voi olla todella vittumainen kusipää, joka ei suostu talttumaan millään lääkkeellä ja oireilee kuukausia, jopa vuosia, putkeen.
...akuuttivaiheessa tavallisimpia oireita ovat veriripuli, jota tulee monta kertaa (puhutaan kymmenistä kerroista) vuorokaudessa, vatsakivut, laihtuminen ja väsymys. Vaikeaksi kehittyessään oireina voivat olla myös kuumeilu ja masennus, ja jatkuva verenvuoto voi aiheuttaa anemiaa.
...sen syntymisen syy on tuntematon. Tutkimuksissa syypäiksi on osoiteltu mm. perintötekijöitä, ympäristötekijöitä, ravintotekijöitä, psykogeenisiä tekijöitä sekä bakteereita/viruksia jotka voivat taudin laukaista, mutta mitään varmaa tietoa ei ole.
...se oireilee ainoastaan paksusuolen alueella.
...sen hoitona käytetään lääkkeitä.
...leikkauksiin mennään vasta sitten kun muita vaihtoehtoja ei oikein ole.
...ns. itsehoitona potilaita kehotetaan syömään hyvin, säännöllisesti ja terveellisesti sekä liikkumaan oman jaksamisen ja kunnon mukaan. Toisinsanoen elämään kuin kuka tahansa perusterve ihminen.
...mitään ehdotonta IBD-potilas-ruokavaliota ei ole olemassa, ja tuskin koskaan tuleekaan olemaan. Kun sairastut ja kysyt lääkäriltä mitä ihmettä voit nyt sitten syödä, lääkäri vastaa suurinpiirtein "testaa itse ja välttele niitä ruokia joita sun suolisto ei siedä".
...kuten varmasti kaikissa muissakin sairauksissa, tähän kuuluu liitännäissairauksia. Niitä on vähän kaikenlaisia niveltulehduksesta silmävaivoihin ja lisääntyneeseen paksusuolisyöpäriskiin asti.
...sairastuneiden eliniänodote on sama kuin perusterveiden. Ei siis lyhennä elämääsi seitsemällä minuutilla, toisin kuin tupakka!

Mitä tämä kaikki sitten käytännössä tarkoittaa?
• Sitä, että joudun nykyään heräämään tuntia aiemmin kuin ennen, koska lääkkeet pitää ottaa tunti ennen ruokailua.
• Sitä, että joudun tekemään niin lopun elämääni. Tai sanotaanko hyvällä tuurilla lopun elämääni - koska sehän olisi ihan uskomattoman hyvää tuuria, että söisin koko loppuelämäni Asacolia ja se riittäisi mulle.
• Sitä, että hyvin suurella todennäköisyydellä joudun jossain vaiheessa uudestaan sairaalahoitoon tautini takia. Fiksua lääkisopiskelija-kaveriani lainaten, CU on relapsoiva tauti eli akuuttivaihe uusiutuu potilailla normaalisti vähintään kerran kymmenessä vuodessa. Poikkeustapauksia toki on, mutta näin niinkun keskiarvollisesti.
• Sitä, että en tulevaisuudessa pysty syömään kaikkea mitä ennen pystyin syömään, en ainakaan yhtä suuria määriä/yhtä usein.
• Sitä, että tulen käymään verikokeissa ~3kk-vuoden välein sekä paksusuolentähystyksissä ~vuoden välein. Aina.
• Sitä, että en välttämättä aina pääse shoppailureissulle mukaan, jos mahalla on huono päivä enkä uskalla poistua sataa metriä kauemmas vessan lähettyviltä.
• Sitä, että en voi syödä Buranaa.
• Sitä, että sitten joskus kun tahdon hankkia lapsia, mun pitää keskustella siitä ensin lääkärini kanssa. Joitakin lääkkeitä, joilla tätä sairausta hoidetaan, ei saa käyttää raskausaikana, ja paksuksi pamahtaminen suositellaan muutenkin tähtäämään sairauden rauhalliseen vaiheeseen.
• Sitä, että mulla on fiini uusi Kelakortti, jonka ansiosta saan korvattua osan lääkkeiden hinnasta. Mulla on myös potilaspassi sekä vessapassi (jälkimmäisen sain siitä hyvästä, että liityin jäseneksi CCA ry:hyn).

"Okei, ei ole olemassa kahta samanlaista potilastapausta ja sairaus on kaikille erilainen blaa blaa blaa. Mutta miten se voi ilmetä..?" No, hatusta heitettynä, vaikka näin:

- POTILAS #1. Sai CU-diagnoosin kymmenen vuotta sitten. Kuluneen kymmenen vuoden aikana hän on syönyt vain yhtä lääkettä, ja se on toiminut hänellä vallan mainiosti ilman kummempia sivuvaikutuksia. Hänellä ei ole ollut yhtään akuuttivaihetta, hän voi syödä lähes mitä vain, urheilla säännöllisesti, käydä kokoaikatöissä, hänen ei tarvitse stressata matkustelusta... hän elää kaikin tavoin täysin normaalia elämää.

- POTILAS #2. Sai CU-diagnoosin kymmenen vuotta sitten. Kuluneeseen kymmeneen vuoteen mahtuu paljon verta, kipua ja kyyneliä. Hän on joutunut viettämään luvattoman paljon aikaa sairaalassa tiputuksessa, kun mikään ruoka ei vain tunnu sopivan eikä mikään lääke auttavan. Lääkkeitä onkin kokeiltu iso liuta, 5-ASA-valmisteista biologisiin lääkkeisiin asti. Hänelle on tehty jokin leikkaus (hänellä on esim. pysyvä avanne). Hän kärsii liitännäissairauksista, mm. nivelet ovat kipeät ihan koko ajan. Hän ei pysty käymään töissä, opiskelemaan, harrastamaan, eikä muutenkaan oikein poistumaan kotoaan.

- POTILAS #3. Sai CU-diagnoosin kymmenen vuotta sitten. Kuluneen kymmenen vuoden aikana on ollut sekä hyviä että huonoja hetkiä. Hänellä on ollut muutama akuuttivaihe, pari kertaa hän on niiden takia joutunut sairaalaankin. Sopivaa lääkitystä on jouduttu vähän etsiskelemään eikä sama lääke ole käynyt koko aikaa. Pääsääntöisesti hänellä menee kuitenkin ihan hyvin. Syömällä lääkkeet, välttelemällä sopimattomia ruoka-aineita ja ottamalla heti yhteyttä lääkäriin kun vanhat oireet osoittavat palaamisen merkkejä, hän pystyy elämään normaalia elämää. Välillä vaan pitää kiinnittää vähän enemmän huomiota sairauteen.

Siinä se taitaa olla, in a nutshell! Korostan, en ole lääkäri, enkä esim. leikkauksiin ole kauhean tiiviisti perehtynyt (koska ne eivät ole mulle ajankohtaisia). Lisää tietoa saa aina hankittua kaikista mua fiksummista lähteistä, mutta tästä on mielestäni hyvä lähteä alkuun.

PS. Myös Minna Kaupilla on CU, ja sillä menee silti ihan hyvin!

perjantai 14. maaliskuuta 2014

Mikä on IBS?

Aloitetaanpa ihan virallisesti kertomalla, mikä on ärtyneen suolen oireyhtymä. Jos tunnistat itsesi oireista, suosittelen ottamaan yhteyttä lääkäriin ja kertomaan oireistasi, jotta pois voidaan sulkea sairaudet.

Mikä? 

IBS eli Irregular/Irritable Bowel Syndrome eli ärtyneen suolen oireyhtymä on toiminnallinen suolistovaiva. Se ei siis ole varsinainen sairaus, mutta haittaa ja vaikuttaa jokapäiväistä elämää, koska suolen toiminta on tuntemattomasta syystä häiriintynyt. IBS ei ole mitenkään harvinainen vaan sitä sairastaa jopa joka kymmenes suomalainen, joista suurinta osaa ei ole edes diagnosoitu. Naisilla IBS on kaksi kertaa yleisempää kuin miehillä, ja se alkaa monesti ennen 35 ikävuotta. IBS on myös periytyvää, eli jos vanhemmista jommalla kummalla on IBS, on todennäköistä, että lapsikin sen saa.

Miten IBS oireilee?

IBS:n oireet ovat hyvin monimuotoisia, minkä takia on hyvä poissulkea kaikki muut mahdolliset suolistovaivat ja -sairaudet. Lopulta, kun mitään ei löydy, vatsavaivat yleensä diagnosoidaan ärtyneeksi suoleksi. Aikaisemmin nimitys on ollut ärtynyt paksusuoli, mutta nykyään tiedetään, että kyseessä ei ole vain paksusuoli vaan myös ohutsuoli (sekä jopa mahalaukku).

IBS:n oireita ovat eri puolilla vatsaa tuntuva kipu ja turvottelu, sekä suolen toiminnan muutokset. Joillain löysä uloste useita kertoja päivässä ja ummetus vuorottelevat ja toisilla taas on enemmän jompaa kumpaa. Vatsakivut saattavat helpottua ulostuksen yhteydessä, mutta osasta tuntuu, ettei suoli tyhjene kunnolla. Suolistoalueen kipukynnys on myös alentunut. Turvotus ja ilmavaivat yleensä pahentuvat iltaa kohden, mikä aiheuttaakin suurimman epämukavuuden.

Oireet kuitenkin vaihtelevat suuresti. Välillä ne ovat täysin poissa ja sitten saattavatkin yhtäkkiä jatkua monta päivää. Viikot ovat hyvin erilaisia keskenään.

Vatsaoireet eivät ole ainoat, joita IBS:stä kärsivä kohtaa: IBS:ää "sairastavat" saavat useammin muita oireita, kuten unihäiriöitä ja masentuneisuutta. 

Miksi?

Kuten mainittu, IBS:än syitä ei tunneta. Toisilla suoli supistelee herkemmin ja venyminen aiheuttaa kipuja, toisilla kaasuja muodostuu enemmän. Joidenkin mukaan IBS:n on saattanut laukaista lomamatkalla sairastettu turistiripuli tai ruokavalio. Psyykkiset tekijät vaikuttavat myös vatsan toimintaan.

Miten hoidetaan?

IBS:ään ei ole lääkinnällistä hoitokeinoa vaan hoito on ruokavaliopohjaista. Myös terapiasta voi olla apua, ja jonkin verran apua on löydetty joistain masennuslääkkeistä (etenkin ripuliin suuntautuvilla sairastajilla). Ruokavalio on kuitenkin tärkein elementti.
Mitään parannuskeinoa ei tähän vaivaan kuitenkaan ole vaan hoito tähtää minimoimaan oireet ja helpottomaan jokapäiväistä elämään.

Koska ruokavalio on IBS:n kannalta se olennaisin hoitomuoto, se ansaitsee mielestäni oman postauksen. Tulen siis postaamaan IBS:n ruokavaliosta myöhemmin: Tuossa postauksessa tulen lähinnä käsittelemään FODMAP-hiilihydraattien vaikutusta vatsan toimintaan ja esittelemään ne "paremmat vaihtoehdot" IBS:ää sairastaville.

Lähteet:

torstai 13. maaliskuuta 2014

Meet & greet!

Tervetuloa, oi sinä tuntematon internetin käyttäjä! En tiedä miten tänne päädyit (tiedätkö sitä itsekään), mutta toivon että viihdyt ja että et pelästy blogin sisältöä. Siitä voi nimittäin tulla aika gorea.

Blogia pitää kaksi päälle parikymppistä naista, jotka molemmat kärsivät suolistonsa takia joka päivä. Toisella tämä kärsimys on edennyt sairaudeksi asti ja hän kantaa mukanaan potilaspassia jossa lukee "sairaudet: colitis ulcerosa". Toinen taas ei ole ainakaan vielä saanut sairausdiagnoosia, vaan hänen kärsimyksensä kulkee nimellä ärtyvän suolen oireyhtymä. Kerromme blogissa näiden vammojen kanssa elämisestä, joka on välillä hyvin vaikeaa.

Päätimme perustaa IBD/IBS-aiheisen blogin koska meitä alkoi ärsyttää se, miten hienovaraisesti ihmiset näiden tautien kanssa elämisestä kertovat. Olen törmännyt kolmeen blogiin joiden kirjoittajilla on IBD, ja niistä jokaisessa taudista kirjoitetaan ohimennen, varovasti ja hienovaraisesti. Ymmärrän kyllä, miksi kaikki eivät välttämättä tahdo omalla naamallaan kertoa ripuloineensa verta taas kaksi viikkoa, mutta kun se on se todellisuus - ja sitä ei näy missään! Tahdomme tuoda sen esille. Mielestämme on korkea aika tehdä niin. IBD-sairauksista povataan uutta kansantautia (kansantaudin rajana pidetään 50 000 sairastunutta, IBD-potilaita on tällä hetkellä 40 000), joten niiden tunnettavuutta on tärkeää lisätä. IBS on myös selkeästi yleistymässä ja yhä useampi suomalainen mm. saa mahavaivoja viljasta, vaikka ei sairasta keliakiaa.

Hieman itsekkäämpänä syynä ainakin minulla tämän blogin perustamiseen oli se, että halusin jonkin kanavan jonne ihan rehellisesti valittaa sairaudestani. Kaveritkaan ei jaksa kuunnella kaikkea, internet jaksaa.

Minä, Petra, sairastan colitis ulcerosaa (IBD), joten tiedän siitä enemmän ja siksi tulenkin kirjoittamaan ainoastaan siitä. Siskollani Pialla on IBS ja hän kirjoittaa siitä. Viimeistään postauksen alapalkkia vilkaisemalla tiedät kumpi on tekstin kirjoittanut.

Emme aio sensuroida mitään. Teitä on varoitettu.

Vielä kerran tervetuloa lukemaan suolistovammaisten elämästä! Jätä toki merkki käynnistäsi vaikkapa kommentin muodossa. Risut, ruusut, kysymykset, ihmettelyt, ällötyttävyyksien kauhistelut, samaistumisen tunteet ja omien tarinoiden jakaminen sallittua!