lauantai 31. joulukuuta 2016

Uusi vuosi, sama (kipuileva) kroppa

Vuoden 2016 viimeinen päivä. Hei, mitä teille kuuluu? Aikamoinen vuosi takana, melkein voisi sanoa että hyvä kun on ohitse. Toivottavasti ensi vuosi on koko maailmalle vähän helpompi.

Ennustan, että huomisesta alkaen (ellei ole alkanut jo?) on jälleen iltapäivälehdet ja naistenlehdet ja -sivustot ja blogit ja ties mitkä muut täynnä "dieettiohjeita" "joulukilojen tiputtamiseen", "unelmavartalon saavuttamiseen" ja muuhun liirumlaarumiin. Olen aina vihannut noita, miksi ihmeessä jouluna syödyistä herkuista pitäisi tuntea huonoa omaatuntoa tuolla tavalla? Ei mitään järkeä.

Jos mä saisin sanoa/valita, millainen mun unelmakroppani olisi, olisi se jotakuinkin tätä luokkaa:

Mun unelmakroppani olisi terve. Siinä ei olisi fyysisiä sairauksia ja sen immuunijärjestelmä toimisi niin kuin pitäisi (vs. hyökkäisi semmoisia asioita vastaan jotka ei ole pahiksia). Se ei kramppaisi, siihen ei sattuisi, ei kolottaisi, ei särkisi, ei joinakin päivinä tuntuisi täysin uudenlaista kipua paikassa johon ei ole aiemmin sattunut (asia johon nykyään reagoin lähinnä ajatuksella "ohhoh, tää onki uutta, oh well, guess I'll be dealing with this now"), ei toisina päivinä olisi niin paljon särkyä että sikiöasennossakin makaaminen sattuu. Se ei herättäisi mua keskellä yötä särkyihin eikä alkaisi ilkeästi kramppaamaan kesken pitkän kuvauspäivän. Se jaksaisi kuvausjaksot, pitkät päivät, ja stressaavat ajat ilman että tuntuisi siltä että tarvitsee 14h unta vuorokaudessa kyetäkseen kantamaan mut. Se ei suuttuisi mulle, turpoaisi ja pitäisi hirveää mekkalaa söin mitä tahansa - tai vaikka en söisi mitään. Se toimisi niin kuin terveen kropan pitäisi toimia.

Tällaista kroppaa en tule ikinä saamaan (kiitos tämän "krooninen sairaus" tittelin), mutta elän toivossa että ensi vuonna edes nämä päivittäiset nivelkolotukset loppuisi. Siihen tähdäten, uuteen vuoteen marssimme! Älkää ampuko raketteja toistenne silmiin, tai muihinkaan kehonosiin.

perjantai 17. kesäkuuta 2016

Neulapelkoisen päivitettyjä ajatuksia

Kirjoitin pari vuotta sitten tänne blogiin tekstin "kun neulapelkoinen käy verikokeessa". Kerron siinä aika tarkkaan, miltä musta tuntuu ja mitä mielessäni pyörii joka kerta, kun labraan joudun. Tosin enää tilanne ei ole ihan niin paha kuin tuolloin kaksi vuotta sitten - en enää menetä yöuniani verikoetta peläten, enkä ole enää aikoihin meinannut oksentaa kokeen jälkeen.

Neulapelkoni juontaa juurensa jonnekin 2000-luvun alkuun, kun olin vielä pelokas lapsi ja multa jouduttiin ottamaan verikoe syystä, jota en edes muista. Verikokeen ottaja ei ollut taitavimmasta päästä, mun suoneni ovat pienet ja karkailevaa sorttia, ja minä jo valmiiksi peloissani ja itsekin valmis karkaamaan. Molemmat kyynärpäät käytiin useaan otteeseen läpi ennen kuin kokeenotto onnistui, muistoksi jäi traumat (ja varmasti mustelmat). Seuraavan n. 15 vuoden ajan ei tullut kuuloonkaan, että olisin vapaaehtoisesti mennyt verikokeeseen. Pakotettunakin itkin, huusin ja potkin (kirjaimellisesti - montakohan hoitajaa olen meinannut potkaista panikoidessani..).

Neulapelko ei ole mikään pikkujuttu. Joskus ihmisillä tulee vastaan tilanteita, kun verikoe on vaan pakko ottaa, koska kropassa on selkeästi jotain vialla, ja verikoe auttaisi selvittämään mitä. Ja jos ihminen on tarpeeksi neulakammoinen, ei hän välttämättä salli sen verikokeen ottoa. Koska aikuista ei voi pakottaa hoitoihin, joita hän ei halua, pahimmassa tapauksessa tämä allekirjoittaa vastuuvapauslomakkeen ja lääkärit jäävät perään katsomaan, kun selkeästi huonossa kunnossa oleva tyyppi, joka tarvitsisi sairaalahoitoa, lähtee sairaalasta.

Mulle melkein kävi noin silloin, kun äitini tammikuun 2014 alussa vei mut ensiapuun. Suostuin sormenpäästä otettavaan verikokeeseen sillä ehdolla, että "kyynärtaipeesta ei tarvii ottaa verta", ja sitten mulle tultiin sanomaan että kyynärtaipeesta on pakko ottaa verikoe, kun tuo pikku verimäärä ei riittänyt selvittämään mikä kaikki mun kropassani oikein on vialla. Kaksi hoitajaa tuli labravälineiden kanssa luo, toinen yritti pidellä musta kiinni toisen pidellessä neulaa, ja melkein osuin toista heistä päähän potkiessani jolloin molemmat lähtivät sanoen "koitetaanko hetken päästä uudelleen". Siinä sitten itkin ja pitelin käsivarsiani ja olin ihan satavarma etten anna noiden hoitajien ottaa musta verta. Ennemmin lähden kotiin. Äiti muistaakseni sai mut puhuttua ympäri (hänellekin tietty itkuhuusin jotain tyyliin "luuleksä että mä oon tahallani näin vaikea?!") ja verikoe lopultiin otettiin. Onneksi, koska sillä sain lähtöpassit TAYSsiin ja lopulta IBD-diagnoosin. Mutta toisaalta, jos olisin siinä hetkessä tiennyt, että seuraavan viiden päivän ajan multa tultaisiin päivittäin ottamaan verikokeet neljän tunnin välein, en välttämättä olisi suostunut siihen ensimmäiseen verikokeeseen tuolla ensiavussa. En siksi että olisin tahallani vaikea, tai koska asialla ei olisi mulle mitään väliä - vaan siksi, koska mä vaan pelkäsin neuloja ihan sairaan paljon. Traumat on tosia ja niitä ei noin vaan pyyhitä muistoista.

Tosiaan, nykyään neulapelkoni ei onneksi enää ole niin paha. Se TAYSsissa vietetty aika oli suht hyvä siedätyshoito... ja jokainen verikoe on ollut edellistä vähän helpompi. Eli kai tässäkin pelossa loppujen lopuksi sen paras ylittämiskeino on toisto, toisto ja toisto. Vieläkin panikoin ennen jokaista verikoetta, mutta paniikki iskee ensimmäisen kerran vasta labran odotusaulaan astellessani, eikä kokeen oton jälkeinen rauhoittumis- ja hengittelyaikani ole enää puolen tunnin mittainen. Mutta edelleen mun pitää joka kerta mennä makuulle (vs. olla istualteen) kokeen ajaksi, muuten iskee heikotus heti. Edelleen tirautan vähintään pari kyyneltä joka verikokeen jälkeen. Edelleenkään en kestä kuunnella hoitajan ns. rauhoitteluja siitä miten "enää pari putkiloa, hyvin täältä verta tulee" (juu ei rauhoita tommoset, ennemmin vaan ällöttää). Ja edelleen se neula ihan oikeasti, fyysisesti sattuu ihon alla ollessaan. Sitä ei ikinä usko kukaan, "ei se miltään tunnu, luulet vaan". Kyllä se vaan tuntuu. Mulla on pienet suonet jotka ovat hyviä piiloutumaan, niihin neulan tökkäämistä kykenen kuvailemaan vain verbillä sattuu. Piste.

Nykyään myöskään kukaan ei oikein tahdo uskoa, että mulla on neulapelko, koska olen kuluneen n. puolentoista vuoden aikana hankkinut kaksi tatuointia ja lävistyksen. Kaiken lisäksi toinen tatuoinneistani on sisähauiksessa, joka on aika herkkä paikka tuollaiselle (monesti olen kuullut labrahoitajalta sanat "sullahan on noin kipuarassa paikassa tatuointi, tohon verrattuna tää verikoe ei tuu tuntuu missään"). Monen mielestä on outoa, että kestän tatuoimisen/lävistämisen, mutta en verikoetta. Ei mun mielestäni, kahdesta syystä:

1) Kun hankin tatuoinnin tai lävistyksen, tiedän saavani siitä neulomisoperaatiosta jotain hienoa ja kaunista, jotain mitä olen pitkään halunnut. Hetkellinen kipu siinä tilanteessa on täysin kestämisen arvoista. En edes ajattele kipua silloin (no okei, sisähauisoperaatiossa ajattelin koska jumalauta se kyllä sattui!).

2) Mulla ei ole traumoja tatuoimisesta tai lävistämisestä. Verikokeen otosta on. Aika yksinkertaista, oikeastaan. Yksikään tatuoija/lävistäjä ei ole ikinä murjonut mua mustelmille ja saanut mua pillittämään kauhuissani, labrahoitaja verikokeen oton aikana sen sijaan on. Yhdistän suurimman osan neuloihin kohdistuvista peloistani nimenomaan verikoeneuloihin. Ne vähäiset pelot joita tunnen tatska-/lävistysneuloja kohtaan, pyyhkiytyvät pois tuolla kohdan yksi selityksellä.

Tällä postauksella yritin sanoa kolme asiaa, jotka selvyyden vuoksi toistan nyt tässä: mullakin on neulapelko, edelleen, vaikken välttämättä näytä siltä; mahdottomalta tuntuvan neulapelon kanssa on mahdollista oppia elämään ja pelkoaan oppia hallitsemaan; todella pahaksi äityessään neulapelko voi olla ihan oikeasti vaarallinen, mitä harva toinen pelko on. Joten älkää aliarvioiko sitä.

lauantai 4. kesäkuuta 2016

Miksi ruuasta ei voida keskustella riitelemättä?

Olen tänä keväänä seurannut mielenkiinnolla Arman Alizadin uusinta dokkarisarjaa, "Arman Pohjantähden alla". Katsoin aikoinaan myös Viimeinen ristiretki -sarjaa, tykkään hirveästi Armanin tavasta tehdä dokkareita - ketään ei tuomita muttei myöskään nosteta jalustalle, katsojaa ei ohjata ajattelemaan tietyllä tavalla vaan annetaan näkökantoja, "vaihtoehtoja" niinsanotusti. Katsojan annetaan itse päättää mitä mieltä tämä on. Arvostan suuresti.

Pohjantähden alla -sarjan viimeisin jakso, Ravinto, herätti ilmeisesti (facebook-feediini ilmestyneiden linkkien perusteella) aika paljon kohua. Tavallaan ymmärrän miksi, kun nyky-yhteiskunnassa ruokavaliosta on tullut ihmisille todella tärkeä asia. Lievästi sanottuna. Mielensäpahoittajia on kaikkialla.

Toisaalta, tavallaan en ymmärrä miksi jakso herätti kohua. Kyllä, siinä oli mielipiteitä jotka kyseenalaistivat viralliset ravintosuositukset. Siinä oli ihmisiä jotka tuntevat saaneensa terveytensä paremmin hallintaan ja voivansa yleisesti paremmin, kun ovat ryhtyneet ruokavaliolle x, joka eroaa siitä miten ns. pitäisi syödä. Mutta siinä oli myös ihmisiä, joiden mukaan ravintosuositukset on laadittu fiksusti, jotka syövät itse niiden mukaisesti, ja voivat omien sanojensa mukaan hyvin.

Itse sain tuosta jaksosta irti seuraavat asiat, jotka olin kylläkin jo aiemminkin tajunnut: kaikki ruoka ei sovi kaikille, yleisesti suositeltu ruokavalio ei välttämättä ole juuri sinulle se paras mahdollinen, jokaisen kroppa on erilainen, kukaan muu ei pysty sanomaan sulle mitä sun kuuluu syödä vaan parhaiten sen saat tietoosi, kun itse selvität. Niin kuin Arman itsekin jaksossa tiivisti, "tarkastelee omaa ruokavaliota, omaa arkee, omaa elämää, ja kattoo onks muitaki vaihtoehtoja ". Ei se ole sen kummempaa.

Olen sitä mieltä (näin journalismiakin opiskelleena köhköh), että kaikki mistä tahansa mediasta saatava tieto on syytä kyseenalaistaa. Ei siksi että uskoisin median suoranaisesti valehtelevan, vaan siksi koska jokaisella kolikolla on myös se kääntöpuoli. Mediassa esitetään asiat vain yhdeltä kantilta, joka ei välttämättä ole tosi kaikille, kaikkien kohdalla tai kaikkien mielestä. En tässä nyt puhu salaliittoteorioiden puolesta, vaan sen kuinka on hyvä harjoittaa tervettä kyseenalaistamista kaikkea saatavilla olevaa tietoa kohtaan. Ja mielipiteitä kohtaan myös, tietysti. Älä tuosta vaan hyväksy jonkun muun mielipidettä jostain asiasta, vaan pohdi asiaa, mieti eri näkökulmia, etsi tietoa, juttele ihmisten kanssa aiheesta, ja sitten muodosta oma mielide. (Ja jos niissä keskusteluissa joku vaatii sua kertomaan oman mielipiteesi, josta et ole vielä satavarma, kannattaa muistaa että "valitettavasti mä en vielä tiedä tästä aiheesta tarpeeksi pystyäkseni muodostamaan siitä mielipidettä, mutta just siks tästä haluankin puhua" on ihan riittävä vastaus.)

Kaikki ylläoleva pätee myös ruokaan, ja siihen miten siitä mediassa puhutaan. Maito tappaa ja makkara aiheuttaa syöpää, otsikoivat lehdet ja verkkojulkaisut. Ihmiset järkyttyvät, lopettavat maidonjuonnin ja rynnivät laitumille polttamaan lehmiä. Ja kun Arman Alizad tekee dokkarin ruokavalioista, ja siinä dokkarissa pari ihmistä sanoo ettei virallinen ravintosuositus välttämättä ole se paras, professorit loukkaantuvat ja laativat pitkiä puheenvuoroja siitä, miten "tuollaiset puheet ovat täyttä soopaa". Mutta mitä jos se virallinen ravintosuositus nyt vaan ei ole paras mahdollinen niille henkilöille, jotka nuo lauseet sanoivat? Miksi pitää suuttua ihmiselle, joka on löytänyt itselleen täydellisen ruokavalion? Miksei puheenvuoroa saisi antaa henkilölle, joka kannustaa ihmisiä ajattelemaan itse - voinko hyvin, jos en niin miksi en, mitä muutoksia voisin tehdä jotta voisin hyvin? Nämähän ovat ihan fiksuja kysymyksiä.

Mulle on aivan se ja sama mitä itse kukin lautaselleen lappaa. Mielestäni tämän pitäisi olla jokaisen mielipide aiheesta, mutta ei. Jostain syystä ruuasta puhuttaessa aikuisilta ihmisiltä tuntuu (etenkin internetissä) häviävän kyky keskustella järkevästi.. muutenkin ajattelen aika monesta asiasta "kunhan et satuta itseäsi etkä muita, niin mulle on ihan sama mitä teet", jotenkin sitä kuvittelisi muidenkin ihmisten ajattelevan näin. Toiveajattelua ilmeisesti.

Kirjoitan tästä nyt tänne blogiin, koska aihehan liippaa läheltä blogin aihetta: ruuansulatuskanaviin iskevissä sairauksissa kun jonkin verran vaikuttaa se, mitä syöt. Ja voi herrajumala miten monta kertaa mäkin olen joutunut vastaamaan kysymykseen "miten sä voit syödä tota?". Voin, koska se sopii kropalleni. En mä osaa erotella miksi se sopii kropalleni, eikä mua oikeastaan edes kiinnosta. Hyvänä esimerkkinä, teen usein ruokaa jossa on papuja, eikä mahani ole siitä moksiskaan, mutta isosiskoni taas ei voi sietää papuja yhtään. En mä tiedä miksi tämä näin menee, mutta niin se vaan on, mussutan papuja iloisena koska ne ovat hyvä proteiininlähde ja that's it. En jaksaisi selitellä ruokavalintojani joka ikinen kerta kun syön, voisitteko siis pliis jo lopettaa.

Tässä samalla syy sille, miksi en ole kahteen vuoteen kirjoittanut blogissa omasta ruokavaliostani, en halua joutua selittelemään valintojani. Olen tyytyväinen ruokavaliooni ja voin hyvin. Lisäksi mun kaikki mahdolliset veriarvot ovat liki täydelliset, näytän pitkää nenää sille lääkärille joka kehtasi laittaa mut testeihin koska "sähän oot kasvissyöjä, vois kattoa noi sun veriarvos, sullahan voi olla vaikkapa raudanpuutos..". Ei ole. Ähäkutti.

Toivoisin vain että ruuasta puhuttaessa ei aina tarvitsisi kolmannen maailmansodan alkaa. Annetaan kaikkien kukkien kukkia. Peace and love.

torstai 19. toukokuuta 2016

Hyvää maailman IBD-päivää!


Ei lisättävää, näillä mennään (tähän se haba-emoji).

tiistai 17. toukokuuta 2016

Chronic Illness Tag koska en muuta keksinyt

Tervehdys, pitkästä aikaa! Kevät on jo pitkällä, niin pitkällä itseasiassa että mun Spotifystani löytyy "kesä '16" -soittolista, ja mun edellinen kirjoitus täällä taitaa olla.. joulukuulta? Onneksi Pia on jotain kirjoittanut tällä väliajalla, muuten tämä voisi olla aika noloa.

Tarinat siitä, mitä viime aikoina on tapahtunut, kerron toiste. Tähän hätään löysin netin syövereistä tällaisen Chronic Illness Tag:in, jonka suomensin ja aikani kuluksi täyttelin (joku voisi kutsua tätä kevään viimeisten koulutehtävien tekemisen välttelyksi, kröhöm). Näitä tageja on ilmeisesti muutamia liikkeellä, enkä tiedä onko tää mikään ns. virallinen, mutta nämä kysymykset vaikutti mielenkiintoisilta. Mennään siis tällä.

1. Mitä diagnooseja sulla on?
Haavainen paksusuolentulehdus on se josta tässä blogissa puhun. Masennusdiagnoosi löytyy myös.

2. Mitä teet öisin kun et saa unta?
Kuuntelen musiikkia, katson youtube-videoita (ei pitäisi, sitten en ainakaan saa unta). Kesäisin, kun aurinko alkaa nousta, joskus vaan nousen ylös ja lähden ulos kävelylle. Linnut laulaa aika kovaa tuohon aikaan, ja muutenkin on välillä kiva olla ulkona silloin kun kaikki muut vielä nukkuu.

3. Pahin kokemus/sivuvaikutus jostakin lääkkeestä, jota olet syönyt?
Ensimmäisenä tulee mieleen Prednisolonista aiheutunut jatkuva levottomuus, se oli aika ärsyttävää. Niistä pullaposkista en myöskään tykännyt. Sinänsä mitään oikeasti pahaa sivuvaikutusta en ole kokenut.

4. Miten diagnoosisi on vaikuttanut mielenterveyteesi?
No se masennus tosiaan diagnosoitiin vasta koliitin jälkeen, että tota :D Selväähän se on, että kun suolisto ei voi hyvin, ei mielikään voi. Siitähän on ties mitä tutkimuksia että suoliston bakteeritasapaino vaikuttaa mielihyvähormoneihin ja mihinlie.

5. Kuvaile sosiaalista elämääsi.
Oon sellaisessa onnellisessa asemassa, että koliitti ei kauheasti vaikuta siihen missä pystyn kulkemaan ja mitä tekemään. Tietty teen "varotoimenpiteitä" (esim. jätän syömättä tiettyjä juttuja jos tiedän että on pitkä matka edessä), mutta pääsääntöisesti se ei mun elämääni nyt vaikuta. Elikkä sosiaalinen elämäni on aikalailla samanlainen kuin kellä tahansa opiskelijalla - kesä tulee, terassit aukee, sieltä mut sit löytää. Piknikeilläkin mua voi nähdä, mutta niillä en kyllä syö mitään. En tykkää piknikeistä.

6. Mitä on vaikeinta tehdä, kun sairautesi on akuuttivaiheessa?
Oon spekuloinut että jos mulle iskisi akuutti, en varmaan voisi käydä koulussa. Tunneilla istuminen siis olisi tietysti vaikeaa, mutta jos akuutti menisi todella pahaksi, en myöskään yksinkertaisesti voisi mennä kouluun. En pystyisi kulkemaan tota pitkää matkaa (n. 40min suuntaansa). Myöskin mahdollisuuteni olla kuvauksissa mukana lopahtaisi. 8h/10h/12h kuvauspäivät joiden aikana täytyy kokoajan jaksaa juosta paikasta toiseen, ja setistä ei voi koska tahansa lähteä vessaan (pahimmassa tapauksessa vessa on hyvin kaukana tai sellaista ei ole).. ei tulis mitään.

7. Huolestuttaako tulevaisuudessa mikään?
Tottakai. Mitä jos mulle iskee akuuttivaihe vielä opiskeluaikana ja valmistuminen viivästyy? Mitä jos mulle iskee akuuttivaihe valmistumisen jälkeen ja joudun jäämään pitkälle sairaslomalle ja sen takia en ikinä työllisty? Ja niin edelleen. Ainahan näitä miettii. Mutta ei niitä saa liiaksi jäädä pohtimaan. Ikinä ei kumminkaan voi varmaksi tietää milloin akuutti iskee, jos se iskee niin se on sitten vaan kohdattava ja elettävä miten parhaiten voi silloin kun se on päällä. Ja silloin kun on kaikki hyvin, on otettava ilo irti.

8. Lemppari "comfort food"?
Suklaa. Remus Lupin on oikeassa, it really helps!

9. Asioita joita olen oppinut sairaana ollessa.
Tajuan nykyään aika nopeasti, kenen kaveri en halua olla (tää sairaus, tai sairaudet ylipäänsä, karkottaa aika tehokkaasti ne ihmiset, joiden seurassa ei kannata hengata - ja kaikkien kaveri ei edes tarvitse olla, miten hienoa!). Olen oppinut, että kroppa osaa kertoa, kun jokin on vialla, sitä pitää vaan osata kuunnella. Olen tajunnut ettei pienintäkään liikuntasuoritusta pidä aliarvioida eikä pitää itsestäänselvyytenä - kahden kilometrin kävelylenkki on iso juttu, jos pari viikkoa aiemmin ei jaksanut kävellä kymmentä metriä. Olen oppinut, että äiti auttaa aina.

10. Kolme asiaa, jotka terveyteni on multa vienyt, joita ikävöin.
Tietynlainen vapaus tehdä tulevaisuudensuunnitelmia ilman huolta siitä että terveys pettää. Tai tietty perusterveelläkin voi terveys pettää, mutta en usko että he ihan niin kauheasti uhraavat ajatusta sille "mitä jos". Vai uhraavatko? En tiedä. Jokatapauksessa. Tavallaan sellainen luottamus siihen, että pystyn tulevaisuudessakin tekemään mitä vaan koska vaan, eikä terveydentilani vaikuta siihen, sen olen menettänyt.

Pienemmässä mittakaavassa ajateltuna, en voi enää syödä mitä vaan koska vaan ilman seuraamuksia, ja se on välillä ikävää, ja lisäksi en voi syödä Buranaa. Mikä on ikävää aina kerran kuussa, koska menkkakipuni iskevät aina alaselkään. Tiesittekö että Panadol ei auta selkäkipuihin? Oh joy. Onneksi on edes vadelmanlehtiteetä.

11. Miten vanha olit kun ensimmäisen kerran huomasit oireet?
20 vuotta olin kun koliitin oireet alkoi. Hitto siitäkin on jo aikaa. Tulee tänä vuonna neljä vuotta oireiden alkamisesta - ja vain kaksi vuotta diagnoosin saamisesta. Jännä ettei noi luvut mee yksiin.

Noniin, tässähän vierähti tunteroinen. Aika kenties siirtyä kouluhommien pariin. Tätä tagia saa muuten hyötykäyttää ne jotka haluaa! Ja hei, mitä teille kuuluu?