Mä tuun kohta, käyn vaan vessassa ensin... Eli suolistovamma ja ihmissuhteet

Paskamaisin juttu suolistovammasa (pun intended) on sen vaikutus ihmissuhteisiin, etenkin alkuvaiheessa, kun et tiedä mikä vaivaa. Kuinka moni jaksaa odotella ihmistä, jonka pitää hypätä vessassa moneen otteeseen tai jolla meneekin viisi minuuttia pidempään lähtöön, kun on vain pakko käydä vessassa ennen lähtöä? Tai kuinka moni jaksaa kutsua mukaan ihmistä, joka kuitenkin kieltäytyy lähtemästä paikkaan X? Niinpä niin...

Monelle suolistovammaiselle sosiaaliset tilanteet tuovat paineita. Haluat lähteä muiden mukaan, kun porukka keksii yhtäkkiä lähteä reissuun, muttet uskalla, koska et tiedä vatsasi toimintaa. Olette kaverin kanssa keskellä shoppailureissua, kun tajuat, että vatsasi ilmoittaa itsestään. Ylipäänsä vatsasi saattaa pitää sinut kotona monta viikkoa, kun mikään ei vain luista.

Fight or flee -metodi pätee todella paljon suolistovamman kanssa. Joko taistelet sitä vastaan, etkä luovu sosiaalisesta kanssakäymisestä, tai sitten lukittaudut kotiisi, etkä astu ulos muuta kuin kauppareissuja ja töitä varten, Ei siis mikään ihme, että iso osa suolistovammaisista sairastaa myös masennusta.

Diagnosoimattomalla suolistovammaisella on vielä hankalampaa: Ei mitään syytä jättää väliin mitään, eikä kukaan usko kuitenkaan. Et voi (et kehtaa) kertoa, miksi et uskalla lähteä mukaan. Muut helposti tuomitsevat ja lopulta jättävät kutsumatta mukaan. Yksin jättäminen ei tee hyvää kenellekään.

Itse kuulun niihin, joiden ihmissuhteet menivät päin helvettiä, kun aloin kärsiä vatsastani. Koulu oli onneksi lopuillaan, joten poissaoloja ei tullut siltä osin. Koska puoli vuotta pelkästään opiskelin, ei työelämäkään kärsinyt. Mutta en lähtenyt mihinkään. Kieltäydyin monista pippaloista, seurallisista tilaisuuksista ja pian pelkästään tapaamisista. Iso osa opiskelijakavereista karsiutui pois. Kiinassa ollessani minut jätettiin pian porukan ulkopuolelle, koska en lähtenyt mihinkään ihmisten kanssa (tai niin he ainakin asian näkivät). Kiinan jälkeen eristäydyin entisestään, ne vähätkin tuttavat karsiutuivat pois ja parisuhde kärsi kaikista eniten. Olin ärtynyt, kipeä ja sulkeutunut. Kaikki oikeastaan vain sen takia, etten tiennyt mikä vaivasi.

Diagnoosin saaminen helpotti tilannetta, koska samalla opin hallitsemaan vatsaanikin. Pian uskalsi taas lähteä muiden mukaan, ja läheisimmille ihmisille pystyi kertomaan suoraan, miksei pysty juuri nyt lähtemään mukaan. Helvetti helpotti, ja parisuhdekin alkoi voida paremmin.

Iso osa noiden parin vuoden aikana (ennen diagnoosia siis) kaikonneista ihmisistä ei kuitenkaan koskaan palannut takaisin elämään. Ihan toisaalta syystäkin, koska siinä pystyi erottelemaan ihmiset: Kenen kanssa oikeasti haluaa olla tekemisissä ja kenen ei. Koska esim. Kiinan reissulta jäi paljon paskan makua suuhun, en aio pitää yhteenkään siellä tutustumaani ihmiseen yhteyttä. 

Suosittelen avautumaan läheisimmille ihmisille suolistovammasta, jotta kenenkään ei tarvitse kärsiä yksin. Suosittelen myös käymään diagnosoitavana, jos vatsa haittaa elämää, koska tieto ei tässä tapauksessa lisää tuskaa. Ei ole kenenkään etu tuhota tärkeimpiä ihmissuhteita.

Työssäkäyminen

Tiedättekö, mikä vituttaa eniten (tai ehkä toisista eniten) suolistovammassa? No se, että se perkele tuppaa häiritsemään työelämää. Nim.merkillä Kotona sairaslomalla vatsakipujen takia.

Itse pääasiassa hallitsen vatsaani, mutta joskus tulee niitä päiviä, että se hallitsee minua. Nyt tosiaan olen kotona sairaslomalla, koska toissayönä heräsin tuskanhikeen ja järkyttävään vatsakipuun, enkä saanut enää nukuttua koko yönä sen jälkeen. Vatsakipu jatkui vielä aamulla ja päivällä, joten eipä siinä kauheasti töitä tehdä. 

Työterveyshoitaja ei onneksi sen kummemmin ihmetellyt, kun kerroin "sairastavani" (kun eihän tämä varsinaisesti sairaus ole) IBS:ää ja osasin kertoa, ettei ole eka kerta eikä tämä tosiaan mistään muusta johdu. Yllättävän positiivinen käynti, ainoa asia, mitä ko. hoitaja kysyi oli, olenko varma, ettei kyse ole umpisuolesta. Helppo sanoa, että juu ei ole, se mokoma on jo ajat sitten leikattu ja tämä on tuttua kipua muutenkin. Sen jälkeen vain ehdotti, että pyytäisin työterveyden puolesta, että saisinko käydä ravitsemusterapeutilla. Been there, done that, joten tyydyin kiittämään ehdotuksesta ja kerroin käyneeni. Mutta ainakin sain ihan rauhassa ilman suuria selityksiä jäädä kotiin makaamaan sikiöasennossa.

Sairaslomaa on aina ikävä kuitenkin hakea IBS:ään liittyvistä syistä, kun ei tosiaan kyseessä ole mikään oikea (hyväksytty) sairaus, joka aiheuttaisi poissaoloja. En ihmettele, vaikka kuuluisikin napinaa siitä, että kyllä nyt pientä vatsakipua voisi kestää. Juuh, niinhän minä kestänkin, suurimman osan ajasta jopa työaikana, mutta kun joskus se kipu vain on niin lamauttavaa, ettei siinä hymyillä asiakkaille saati johdeta vuoroa. Toisaalta kun ei kaikille työtovereille haluaisi selittää, mikä vaivaa, kun sitten pitäisi kertoa myös siitä, mitä IBS on. Kuka haluaa kuulla tätä: "No se on vähän sellaista, että vatsa ei tykkää tietyistä jutuista, ja sitten jos vahingossa menee syömään sellaista, niin mahasi turpoaa kolme kertaa normaalin kokoiseksi ja tuntuu siltä, että suolesi räjähtävät sisälläsi. Niin, ja sitten saattaa paska lentää koko päivän, että älkää toki ihmetelkö jos istun vessassa. Eikä pidä unohtaa sitäkään, että joskus saatan olla kipeä ihan vain sen takia, etten ole käynyt moneen päivään paskalla ja suolisto huutaa apua. Elkääkä välittäkä ihme hajuista, se on vaan minä!"

Juuh ei.

Ihanteellista olisi, kun saisi istua yksin jossain toimistossa, josta vain saisi hipsaista vessaan, kun tarve vaatii. En kuitenkaan kuulu niihin, joilla tällainen mahdollisuus on, koska joudun olemaan koko ajan ihmisten tavoitettavissa, ja valmis liikkumaan talon toisesta päästä toiseen.

En mielelläni ota sairaslomaa vatsan takia, koska silloin tuntuu siltä, että oikeasti annan jonkun niinkin "pikku" jutun häiritä elämääni. Joskus on kuitenkin pakko.

Olen siitä onnekas, että IBS laukesi omalla kohdallani vasta kun opinnot olivat lähes suoritetut, niin eivät opinnot kärsineet vatsasta. Pystyin istumaan kursseilla ja nauttimaan opiskeluajastani. Mutta kaikkea hyvää ei voi tietenkään saada.

Siispä tsemppiä kaikille työssäkäyville suolistovammaisille!

Huh hellettä!

Hyvää kesää kaikille!

Tässä on tosiaan vähän vierähtänyt hiljaisena tämä lähiaika, joten siitä pahoittelut. On ollut niin paljon kaikkea muuta.

Tiedotus numero 1: En pidä näistä helteistä. Vatsa ei kiitä, kun on niin kuuma, että keho on lämpimämpi kuin normaalisti ja vielä kun ei muista jatkuvasti olla juomassa vettä, niin siinähän on loistavat mahan epätoiminnan ainekset! Nyt kun taannoin oli nuo 30 asteen helteet, niin ei kauheasti innostanut mikään, kun vatsa joko kipuili tai juoksi. Söit oikeaa tai "väärää" ruokaa. Hyh. Ja sama ensi viikolla uudestaan, jipii. Tervetuloa ruokavalioon, Imodium!

Tiedotus numero 2: Ajattelin ottaa ensi viikon projektikseni kirjata ylös syömäni ruuat ja kuinka maha niihin reagoi, jotta lukijat saavat vähän kuvaa, kuinka se vatsa toimii tämän IBS:n kanssa. Toisin sanoen hyvin tarkka kuvaus tulossa viikon päästä, herkkämieliset varautukoon.

Tiedotus numero 3: Tein löydön satunnaisella googlaamisella ja löysin suomenkielisen IBS-foorumin. Vielä en itse ehtinyt rekisteröitymään, mutta pitää sekin tehdä. Vertaistukikeskusteluja kun ei voi olla liikaa, ja koska IBS ei ole varsinainen sairaus, sille ei pahemmin tukiryhmiä järjestetä. Foorumi näytti olevan semi-aktiivinen, ainakin joitain postauksia näytti olevan heinäkuulta.

Here, have a burger:

Miksi sinne lääkäriin on niin vaikeaa mennä

Petran edellisestä postauksesta sain idean vähän pohdiskella tätä lääkäriin menemisen vaikeutta, mistä me molemmat selvästi kärsimme. Ei ehkä ole ihan terveellistä antaa erilaisten kipujen yms jatkua vuodesta toiseen. Mikähän siinä sitten on, ettei kumpikaan meistä sen suuremmin halunnut sinne lääkäriin hakeutua?
(Puhun nyt vain omasta näkemyksistäni sitten, eli en puhu meidän molempien puolesta.)

Ongelma lienee se, että jos naispuolisena menet lääkäriin ja valitat vatsakivuista, lääkäri saattaa tutkia sinut. Välttämättä ei edes tutki vaan sen sijaan kyselee kaikennäköistä ja päättelee puheistasi, mikä saattaisi vaivata. Koska olet nainen. Jos olisit mies, lääkäri rajaisi mahdolliset sairaudet tms noin viiteen ja sen perusteella päättäisi hoitokeinon. Naisella kun vatsakipujen syynä voi olla sata ja yksi asiaa, ja koska nainen kestää kipuja paremmin, niin häntä ei oteta yhtä vakavasti kuin miestä.

Ei siinä, hyvä lääkäri (kuten minulla onneksi sitten oli) oikeasti ottaa vakavasti kipusi ja ongelmasi ja määrää kaikkiin mahdollisiin testeihin. Sitten on noita huonoja lääkäreitä, jotka vähättelevät, kuten kirurgi, joka leikkasi umpisuoleni: Reagoin kipuun ja stressiin nauramalla (kuten monet muutkin), ja kun tämä kyseinen kirurgi paineli vatsaani ja näin ollen sai minut naurahtamaan (siitä huolimatta, että silmät valuivat vettä), hän totesi, ettei voi ottaa minua vakavasti, jos en osaa päättää, itkenkö vai nauranko. Noh, onneksi päätti kuitenkin leikata.

Kuten Petrakin sanoi, niihin vaivoihin tottuu. Jos on vuosia kärsinyt jostain ja "oppinut elämään" sen kanssa, niin eipä enää hetkauta. Varsinkaan, jos osaa jo arvella, millaisia diagnooseja saa lääkäriltä. Kuten: "Ei sua mikään vaivaa, sun on vain opettava elämään sen kanssa."

Joka tapauksessa, kun on tarpeeksi pitkään kärsinyt jostain, ajattelee sen olevan normaalia. Siihen asti, kunnes jotain radikaalia tapahtuu.

Sitten ehkä vähän henkilökohtaisempana asiana on se, etten oikeastaan uskallakaan mennä lääkäriin, sillä pelkään diagnoosin olevan huono. Ylipäänsäkin odotan aina pahinta, mikä ei ole hyväksi lääkäreihin liittyvissä asioissa. Tähän lienee syynä edesmenneen isän sairastaminen ja sairaaloissa vietetty aika, joiden seurauksena tuntuu siltä, etteivät ne lääkärit mitään osaa kuitenkaan.

Kaiken huippu taitaa kuitenkin olla se suomalainen mentaliteetti, että sisulla mennään läpi tulen ja jään, eikä vaivoista valiteta. Lääkärit ovat heikkoja varten ja vahvat parantavat itse itsensä. Voi kun se menisikin niin...

Kuinka se sitten menikään...

Hmm, Petra on ollut selvästi aktiivisempi kuin mitä itse on tullut oltua. Asiaa saattaa selittää se, että Petra vielä elää taudin "tutustumisvaihetta", jossa kaikki on uutta ja ärsyttävää/ihmeellistä, kun taas minä olen kärsinyt vaivasta paljon pidempään.

Tätä aasinsiltaa pitkin on hyvä siirtyä seuraavaan asiaan eli minuun ja omaan "tauti"historiaani.

Epäilen, että suoleni toiminta ei teini-ikäisestä asti ole ollut täysin normaalia, sillä ylioppilaskokeiden aikaan tuli istuttua paljon ja ummetus vaivasi heti. Mutta pystyin elämään normaalisti, ei ollut mitään ongelmaa. Ongelmattomat, mukavat olot jatkuivat vielä opiskelujenkin ensimmäisenä ja toisena vuotenakin (vähän turhankin runsaasta alkoholin käytöstä huolimatta). Oikeastaan kaikki vaikeudet alkoivatkin vasta kolmantena vuotena, kun vatsa saattoi päättää olla toimimatta tai toimia vähän turhankin tehokkaasti. Kaiken huippu kuitenkin tuli vasta sen jälkeen kun aloitin e-pillerit (2011).

E-pillerien myötä lisääntyivät vatsakivut ja epämääräinen vatsantoiminta. Voin kertoa, että alkoi  tuntua houkuttelevammalta jäädä vain kotiin lähelle vessaan kuin lähteä mihinkään - etenkään töihin, missä vessaan ei voinut rynnätä ihan noin vain. Se tunne, kun tajuat, että kylmä hiki alkaa valua ja vatsa krampata ja on pakko päästä vessaan, on ahdistava. Etenkin jos sen kokee useampaan otteeseen päivän aikana. Pahinta se on silloin, kun et tiedä, missä on lähin (ilmainen) vessa. Ulos lähteminen alkoi ahdistaa ja sitä tuli jäätyä helposti kotiin.

Vuosi 2011 oli kuitenkin aika helppo vuosi. Vuosi 2012 homma oli jo huomattavasti pahempi. Mikään ei toiminut, vatsakipuja oli lähes päivittäin. Enkä osannut edes hahmottaa, että mistä johtuisivat. Kun vietin syksyn Kiinassa, elin lähes jatkuvien kramppien kanssa. Noiden kramppien takia suurin osa samaan aikaan siellä kanssani olleista lakkasi pyytämästä minua mukaan yhtään mihinkään, kun "liian usein" kieltäydyin lähtemästä. Jipii, sosiaalisuus = pyöreä nolla! Sosiaalisesti vuosi 2012 oli myös hyvin surkea muutenkin, sillä mieli ei tehnyt tehdä mitään tai käydä missään.

Vuoden 2013 puolella aloin sitten lueskella mahdollisista syistä vatsakivuilleni ja omituisella vatsantoiminnalle. Törmäsin tietenkin kaikista kamalimpiin vaihtoehtoihin, mikä stressasi entisestään, mutta löysin lopulta myös tautikuvauksen ärtyneen suolen oireyhtymästä. Tarpeeksi kauan lueskeltuani ja raksittuani täyttämäni oireet, tulin siihen tulokseen, että vaikka jo diagnosoinkin itseni, varaisin lääkärin.

En missään nimessä kadu lääkärissä käymistä. Sain suljettua kaikki pois, myös suolistosairauksien lisäksi diabeteksen ja kilpirauhasen vajaatoiminnan. Ainoa diagnoosi, jonka sain, oli laktoosi-intoleranssi, josta tiesinkin etukäteen. Toki toisaalta mieli teki itkeä, kun lääkäri diagnosoi vain ärtyneen suolen oireyhtymän. Olemassa ei siis ollutkaan mitään lääketieteellistä parannuskeinoa ja hoitokeino oli löydettävä itse. 

Kaiken lisäksi IBS-diagnoosissa ärsyttää se, että koska hoitona on ruokavalio ja tiettyjen aineksien välttely, matkustus jännittää jonkin verran nykyään. Ulkomailla ollessa vessaanpääsymahdollisuudet ovat vielä rajallisemmat kuin Suomessa, eikä ruuan sisällöstä aina voi mennä takuuseen. Lisäksi kiellettyjen ruoka-aineiden listalla on varsinkin sellaisia aineksia, joita käytetään aasialaisessa keittiöissä, jotka taas kuuluvat suosikkikeittiöihini.

IBS:n sairastaminen on blaah. Todella blaah. Oikeasti, ärsyttää tämä "Sun pitää vain opetella elämään sen kanssa" -näkemys, jota sen diagnoosin saaneet saavat. Mutta siitä tosin toisella kerralla.