keskiviikko 19. elokuuta 2015

Ihania viestejä

Me ollaan täydellisen huonoja bloggaajia. Jos ihan rehellisiä siis ollaan. Siitäkin huolimatta, olemme saaneet ihania viestejä niin kommenttibokseihin kuin sähköpostiinkin. Kiitos niistä! Pyrimme vastailemaan heti kun huomaamme, mutta tuo sähköposti ei tosin kaikista aktiivisimmin ole tarkkailun alla, pahoittelemme siis, jos tuntuu, ettei viestiisi vastata. 

Viestejä saa kuitenkin aina laittaa, vaikka tosiaan kommenttina tai osoitteeseen suolistovammaiset@hotmail.com .

Heitelkää vaikka kysymyksiä tai ehdotuksia siitä, mistä haluaisitte lukea? Onko se ruokavaliosta, yleisestä elämästä, muiden ihmisten suhtautumisesta... Kysykää pois!

lauantai 14. maaliskuuta 2015

Työskentely ja muuta löpinää

Puhun taas pitkästä aikaa lempiaiheestani eli työelämästä. Työelämästä on kiinnostavaa puhua jo vain sen takia, että se on iso osa suurimman osan ihmisistä elämää. Ilman työtä ei ole rahaa, ilman rahaa et pärjää. Kun jokin hankaloittaa työelämää, se väistämättä on mielessä päällimmäisenä.

Minähän periaatteessa työskentelen elintarvikkeiden kanssa, joten tällaiset vatsavaivat ovat erityisen häiritseviä. Kun vatsallasi on paha päivä, ei kauheasti huvittaisi liikkua elintarvikkeiden välissä. Vaikka tietenkin pidän huolta hygienista eikä meillä ole juuri pakkaamattomia elintarvikkeita, välillä iskee pieni jännitys. Entäs jos et esimerkiksi vain ehdi vessaan?

No, minullahan on helppoa loppupeleissä, kun kyse ei ole ruuanvalmistuksesta eikä tosiaan pakkaamattomista elintarvikkeista. Silti säälin niitä, joiden unelma-ala on ruuanlaitossa tai ruoka-aineiden valmistuksessa.
Meillähän on kolmas sisko, jonka unelma-ammatti on leipuri-kondiittori. Hänellä ei ollut aikaisemmin mitään, mutta nyt viimeisen vuoden sisään hänkin on alkanut oirehtia. Onneksi diagnoosi oli kuitenkin IBS eikä Petran IBD tai vastaava, mutta toisaalta ikävää, sillä mitään virallista hoitomuotoahan ei ole. Paska tuuri.

Tämä kolmannen sisaruksen "sairastuminen" sai miettimään, että tässäpä olisi jollekin geenitutkijalle loistava tilaisuus! Onhan se todennäköistä, että kaikilla saattaa olla jotain, mutta mielenkiintoista olisi selvittää, selittäisikö joku geenimutaatio kaikkien vammat. Itsehän epäilen äidinpuoleista linjaa, sillä ilmeisesti myös äidillämme on (ollut) vastaavia vaivoja ja samoin äidinäidillämme. Kauhulla toisaalta odotan, siirtyykö tämä omille lapsilleni tulevaisuudessa. 

Suolistovammaisuutta ei ole kauheasti tutkittu, koska onhan kyseessä varsin uudet vaivat ja taudit, jotka ovat osittain kaiken tämän teollistuneen ruuan ynnä muiden huonontuneiden elintapojen aiheuttamaa. Tuskin näistä sairauksista ja vaivoista muuten kärsisivät lähinnä länsimaalaiset pullamössöihmiset.
Pitäisi saada enemmän ihmisiä tutkimaan vaivojen ja sairauksien aiheuttajia sekä niiden mahdollisia perinnöllisyystekijöitä. Mutta ketä kiinnostaa, kun sairaus tai vaivat eivät ole kiinnostavia ja ns. mediaseksikkäitä?


|| kirjoittaja pidättää oikeuden valitukseensa, sillä kärsii kirjoitushetkellä antibioottikuurin aiheuttamasta ripulista

lauantai 20. joulukuuta 2014

Mä tuun kohta, käyn vaan vessassa ensin... Eli suolistovamma ja ihmissuhteet

Paskamaisin juttu suolistovammasa (pun intended) on sen vaikutus ihmissuhteisiin, etenkin alkuvaiheessa, kun et tiedä mikä vaivaa. Kuinka moni jaksaa odotella ihmistä, jonka pitää hypätä vessassa moneen otteeseen tai jolla meneekin viisi minuuttia pidempään lähtöön, kun on vain pakko käydä vessassa ennen lähtöä? Tai kuinka moni jaksaa kutsua mukaan ihmistä, joka kuitenkin kieltäytyy lähtemästä paikkaan X? Niinpä niin...

Monelle suolistovammaiselle sosiaaliset tilanteet tuovat paineita. Haluat lähteä muiden mukaan, kun porukka keksii yhtäkkiä lähteä reissuun, muttet uskalla, koska et tiedä vatsasi toimintaa. Olette kaverin kanssa keskellä shoppailureissua, kun tajuat, että vatsasi ilmoittaa itsestään. Ylipäänsä vatsasi saattaa pitää sinut kotona monta viikkoa, kun mikään ei vain luista.

Fight or flee -metodi pätee todella paljon suolistovamman kanssa. Joko taistelet sitä vastaan, etkä luovu sosiaalisesta kanssakäymisestä, tai sitten lukittaudut kotiisi, etkä astu ulos muuta kuin kauppareissuja ja töitä varten, Ei siis mikään ihme, että iso osa suolistovammaisista sairastaa myös masennusta.
Diagnosoimattomalla suolistovammaisella on vielä hankalampaa: Ei mitään syytä jättää väliin mitään, eikä kukaan usko kuitenkaan. Et voi (et kehtaa) kertoa, miksi et uskalla lähteä mukaan. Muut helposti tuomitsevat ja lopulta jättävät kutsumatta mukaan. Yksin jättäminen ei tee hyvää kenellekään.

Itse kuulun niihin, joiden ihmissuhteet menivät päin helvettiä, kun aloin kärsiä vatsastani. Koulu oli onneksi lopuillaan, joten poissaoloja ei tullut siltä osin. Koska puoli vuotta pelkästään opiskelin, ei työelämäkään kärsinyt. Mutta en lähtenyt mihinkään. Kieltäydyin monista pippaloista, seurallisista tilaisuuksista ja pian pelkästään tapaamisista. Iso osa opiskelijakavereista karsiutui pois. Kiinassa ollessani minut jätettiin pian porukan ulkopuolelle, koska en lähtenyt mihinkään ihmisten kanssa (tai niin he ainakin asian näkivät). Kiinan jälkeen eristäydyin entisestään, ne vähätkin tuttavat karsiutuivat pois ja parisuhde kärsi kaikista eniten. Olin ärtynyt, kipeä ja sulkeutunut. Kaikki oikeastaan vain sen takia, etten tiennyt mikä vaivasi.

Diagnoosin saaminen helpotti tilannetta, koska samalla opin hallitsemaan vatsaanikin. Pian uskalsi taas lähteä muiden mukaan, ja läheisimmille ihmisille pystyi kertomaan suoraan, miksei pysty juuri nyt lähtemään mukaan. Helvetti helpotti, ja parisuhdekin alkoi voida paremmin.
Iso osa noiden parin vuoden aikana (ennen diagnoosia siis) kaikonneista ihmisistä ei kuitenkaan koskaan palannut takaisin elämään. Ihan toisaalta syystäkin, koska siinä pystyi erottelemaan ihmiset: Kenen kanssa oikeasti haluaa olla tekemisissä ja kenen ei. Koska esim. Kiinan reissulta jäi paljon paskan makua suuhun, en aio pitää yhteenkään siellä tutustumaani ihmiseen yhteyttä. 

Suosittelen avautumaan läheisimmille ihmisille suolistovammasta, jotta kenenkään ei tarvitse kärsiä yksin. Suosittelen myös käymään diagnosoitavana, jos vatsa haittaa elämää, koska tieto ei tässä tapauksessa lisää tuskaa. Ei ole kenenkään etu tuhota tärkeimpiä ihmissuhteita.

keskiviikko 29. lokakuuta 2014

Työssäkäyminen

Tiedättekö, mikä vituttaa eniten (tai ehkä toisista eniten) suolistovammassa? No se, että se perkele tuppaa häiritsemään työelämää. Nim.merkillä Kotona sairaslomalla vatsakipujen takia.

Itse pääasiassa hallitsen vatsaani, mutta joskus tulee niitä päiviä, että se hallitsee minua. Nyt tosiaan olen kotona sairaslomalla, koska toissayönä heräsin tuskanhikeen ja järkyttävään vatsakipuun, enkä saanut enää nukuttua koko yönä sen jälkeen. Vatsakipu jatkui vielä aamulla ja päivällä, joten eipä siinä kauheasti töitä tehdä. 
Työterveyshoitaja ei onneksi sen kummemmin ihmetellyt, kun kerroin "sairastavani" (kun eihän tämä varsinaisesti sairaus ole) IBS:ää ja osasin kertoa, ettei ole eka kerta eikä tämä tosiaan mistään muusta johdu. Yllättävän positiivinen käynti, ainoa asia, mitä ko. hoitaja kysyi oli, olenko varma, ettei kyse ole umpisuolesta. Helppo sanoa, että juu ei ole, se mokoma on jo ajat sitten leikattu ja tämä on tuttua kipua muutenkin. Sen jälkeen vain ehdotti, että pyytäisin työterveyden puolesta, että saisinko käydä ravitsemusterapeutilla. Been there, done that, joten tyydyin kiittämään ehdotuksesta ja kerroin käyneeni. Mutta ainakin sain ihan rauhassa ilman suuria selityksiä jäädä kotiin makaamaan sikiöasennossa.

Sairaslomaa on aina ikävä kuitenkin hakea IBS:ään liittyvistä syistä, kun ei tosiaan kyseessä ole mikään oikea (hyväksytty) sairaus, joka aiheuttaisi poissaoloja. En ihmettele, vaikka kuuluisikin napinaa siitä, että kyllä nyt pientä vatsakipua voisi kestää. Juuh, niinhän minä kestänkin, suurimman osan ajasta jopa työaikana, mutta kun joskus se kipu vain on niin lamauttavaa, ettei siinä hymyillä asiakkaille saati johdeta vuoroa. Toisaalta kun ei kaikille työtovereille haluaisi selittää, mikä vaivaa, kun sitten pitäisi kertoa myös siitä, mitä IBS on. Kuka haluaa kuulla tätä: "No se on vähän sellaista, että vatsa ei tykkää tietyistä jutuista, ja sitten jos vahingossa menee syömään sellaista, niin mahasi turpoaa kolme kertaa normaalin kokoiseksi ja tuntuu siltä, että suolesi räjähtävät sisälläsi. Niin, ja sitten saattaa paska lentää koko päivän, että älkää toki ihmetelkö jos istun vessassa. Eikä pidä unohtaa sitäkään, että joskus saatan olla kipeä ihan vain sen takia, etten ole käynyt moneen päivään paskalla ja suolisto huutaa apua. Elkääkä välittäkä ihme hajuista, se on vaan minä!"
Juuh ei.

Ihanteellista olisi, kun saisi istua yksin jossain toimistossa, josta vain saisi hipsaista vessaan, kun tarve vaatii. En kuitenkaan kuulu niihin, joilla tällainen mahdollisuus on, koska joudun olemaan koko ajan ihmisten tavoitettavissa, ja valmis liikkumaan talon toisesta päästä toiseen.

En mielelläni ota sairaslomaa vatsan takia, koska silloin tuntuu siltä, että oikeasti annan jonkun niinkin "pikku" jutun häiritä elämääni. Joskus on kuitenkin pakko.
Olen siitä onnekas, että IBS laukesi omalla kohdallani vasta kun opinnot olivat lähes suoritetut, niin eivät opinnot kärsineet vatsasta. Pystyin istumaan kursseilla ja nauttimaan opiskeluajastani. Mutta kaikkea hyvää ei voi tietenkään saada.

Siispä tsemppiä kaikille työssäkäyville suolistovammaisille!

lauantai 2. elokuuta 2014

Huh hellettä!

Hyvää kesää kaikille!
Tässä on tosiaan vähän vierähtänyt hiljaisena tämä lähiaika, joten siitä pahoittelut. On ollut niin paljon kaikkea muuta.

Tiedotus numero 1: En pidä näistä helteistä. Vatsa ei kiitä, kun on niin kuuma, että keho on lämpimämpi kuin normaalisti ja vielä kun ei muista jatkuvasti olla juomassa vettä, niin siinähän on loistavat mahan epätoiminnan ainekset! Nyt kun taannoin oli nuo 30 asteen helteet, niin ei kauheasti innostanut mikään, kun vatsa joko kipuili tai juoksi. Söit oikeaa tai "väärää" ruokaa. Hyh. Ja sama ensi viikolla uudestaan, jipii. Tervetuloa ruokavalioon, Imodium!

Tiedotus numero 2: Ajattelin ottaa ensi viikon projektikseni kirjata ylös syömäni ruuat ja kuinka maha niihin reagoi, jotta lukijat saavat vähän kuvaa, kuinka se vatsa toimii tämän IBS:n kanssa. Toisin sanoen hyvin tarkka kuvaus tulossa viikon päästä, herkkämieliset varautukoon.

Tiedotus numero 3: Tein löydön satunnaisella googlaamisella ja löysin suomenkielisen IBS-foorumin. Vielä en itse ehtinyt rekisteröitymään, mutta pitää sekin tehdä. Vertaistukikeskusteluja kun ei voi olla liikaa, ja koska IBS ei ole varsinainen sairaus, sille ei pahemmin tukiryhmiä järjestetä. Foorumi näytti olevan semi-aktiivinen, ainakin joitain postauksia näytti olevan heinäkuulta.

Here, have a burger: