Just IBS things

Kaikkihan tietävät nämä just x things -meemit? Eli vaikka just girly things: "Waking up to the sunlight". Ja kuvassa komeilee sänky ja auringonpaiste. No, vaikket tietäisikään, niin tämä tuo silti iloa: Tumblrista bongasin "Just IBS Things" -blogin, joka siis kuvaa meitä IBS-suolistovammaisia! Sieltä löytyy sellaisia helmiä kuin nämä:

Tässä muutama, lisää löytyy mainitsemastani blogista eli Just IBS Things . Tumblrista löytyy myös monia muita IBSään liittyviä blogeja, joten jos satut kyseistä portaalia käyttämään niin suosittelen katsastamaan.

Vertaistuki

On tainnut olla aikaisemminkin puhetta siitä, kuinka tärkeää vertaistuki loppupeleissä on. On helpottavaa päästä juttelemaan jollekin, joka tietää, kuinka hankalaa/raivostuttaa/masentavaa on elää toimimattoman vatsan kanssa. Moni ei-vaivainen ei jaksa kuunnella selostusta siitä, kuinka olosi on kuin ilmapallolla tai kuinka p*ska lentää, koska menit syömään vahingossa väärää ruokaa. Monesti taas toisen suolistovammaisen kanssa voi puhua asiasta ummet ja lammet.

IBS:lle löytyy yllättävän vähän vertaistukea netissä. Tai sitten on niin syvälle netin uumenissa, etten ole onnistunut kaivamaan sitä esille. Tämän foorumin olen löytänyt (sitä olen tainnut mainostaakin), mutta valitettavasti se ei näytä olevan hirveän aktiivinen. On siellä nyt tämän vuoden puolella kirjoitettua viestejä, mutta silti.

Nyt kuitenkin Crohn ja Colitis Ry on huomioinut tavallista enemmän meitä IBS-läisiä ja perustanut Facebookiin IBS-vertaistukiryhmän.

kuva Chron ja Colitis Ry:n Facebookista

Ryhmä löytyy täältä (se on suljettu, joten ulkopuoliset eivät pääse sitä näkemään), ja jäseneksi pääsee painamalla liittymisnappulaa ja kertomalla itsestään yhdelle ryhmän ylläpitäjistä. Näin siis vältetään feikkiprofiilit ryhmässä. Vielä tuolla on vähänlaisesti väkeä, mutta uskoisin sen kasvavan.

Eli sinne vaan!

(Tätä postausta ei ole toteutettu yhdessä Crohn ja Colitis Ryn kanssa, vaikka siltä saattaa vaikuttaakin.)

Melkein mainos

Nyt on vähän pakko mainostaa, vaikkei siitä maksetakaan. Kyseessä on nimittäin tuote, jota suosittelen ainakin IBS:tä eli ärtyvästä suolesta kärsiville. Tai henkilöille, jotka kärsivät vastaavista vaivoista. Kyseessä siis henkilökohtainen paras ystäväni arkena eli Vi-Siblin.

Vi-Siblin, kuva täältä

Jos haluaa, tätä voi tavallaan kutsua lääkkeeksi, vaikka sellaisia ei IBS:än varsinaisesti ole. Tällä nyt on jonkin verran tutkittuja perusteita sille, miksi sitä suositellaan. En edes yritä esittää tietäväni, miten se toimii ja mitkä osat siinä tarkalleen vaikuttavat, mutta voin kertoa, että siitä on apua!

Vi-Siblin on reseptivapaa tuote apteekissa, mutta lääkärillä käydessä saa samalla (tai halvemmalla?) hinnalla isomman paketin. Sisältö vain sekoitetaan veteen (ei pidä ihmetellä, se ei varsinaisesti sakeudu, on vain helpompi nauttia) ja juodaan. Tai sitten vaihtoehtoisesti sekoitetaan ruokaan ja juodaan lasillinen vettä päälle. Kyseisestä tuotteesta saa sen kuvan, että se ei maistu miltään tai että se on jopa hyvänmakuista, mutta rohkenen olla eri mieltä. Pahimmillaan (jos hörppään tuota mössöä liian nopeasti) se aiheuttaa itselläni lähes oksennusrefleksin.

Olkoon pahanmakuista taikka hyvää, niin kyllä siitä apua on. Itselläni se ainakin tasapainottaa vatsan toimintaa eikä tarvitse jatkuvasti pelätä yllättäviä ääniä tai tuntemuksia. Ei se kaikkia ongelmia poista (ainakaan siinä määrissä, mitä itse sitä käytän), mutta helpottaa, ja saa olon varmemmaksi. Pahimpina kausina siitä on varsinkin apua. Esimerkiksi perjantaina olin aivan stressaantunut, koska jouduin uuteen tilanteeseen ja tuntemattomien ihmisten joukkoon, ja samalla myös kauhuissani, minkä seurauksena koko vatsani toiminta heitti häränpyllyä, mutta tämä vähän tasasi sitä. Samalla tavalla esimerkiksi kuukautisia ennen tästä on apua.

Toki, koska IBS on kaikilla vähän erilainen, ihmisillä voi olla eri tuntemuksia. Koska itse olen enemmän ummetuspainotteinen vatsaltani, tämä tehostaa vähän sen toimintaa. Ripulipainotteisilla se taas hidastaa (tai normalisoi) toimintaa. Olisi ihan kiva kuulla muiden kokemuksia! IBD-läisillä en tiedä tehosta tai hyödystä, mutta kertokaa toki, jos tätä teille suositellaan!

Sen verran kyllä ainakin ärtyneen suolen ihmisille huomautan, että muistakaa ehdottomasti valita tämä (tällä hetkellä) oranssin värinen paketti! Itselleni lääkäri määräsi ensin toista ja vasta kotona huomasin, että tuo toinen (Vi-Siblin S) sisältää sorbitolia. Sorbitolihan kuuluu IBS:stä kärsivien ehdottomaan no-no -listaan, koska on sokerialkoholi ja sitä kautta FODMAP-hiilari eli luo kaasua paksusuolessa eli aiheuttaa kipua ja vatsan sekoitusta. Joten tarkkana kuin porkkanat!

Ihania viestejä

Me ollaan täydellisen huonoja bloggaajia. Jos ihan rehellisiä siis ollaan. Siitäkin huolimatta, olemme saaneet ihania viestejä niin kommenttibokseihin kuin sähköpostiinkin. Kiitos niistä! Pyrimme vastailemaan heti kun huomaamme, mutta tuo sähköposti ei tosin kaikista aktiivisimmin ole tarkkailun alla, pahoittelemme siis, jos tuntuu, ettei viestiisi vastata. 

Viestejä saa kuitenkin aina laittaa, vaikka tosiaan kommenttina tai osoitteeseen suolistovammaiset@hotmail.com .

Heitelkää vaikka kysymyksiä tai ehdotuksia siitä, mistä haluaisitte lukea? Onko se ruokavaliosta, yleisestä elämästä, muiden ihmisten suhtautumisesta... Kysykää pois!

Työskentely ja muuta löpinää

Puhun taas pitkästä aikaa lempiaiheestani eli työelämästä. Työelämästä on kiinnostavaa puhua jo vain sen takia, että se on iso osa suurimman osan ihmisistä elämää. Ilman työtä ei ole rahaa, ilman rahaa et pärjää. Kun jokin hankaloittaa työelämää, se väistämättä on mielessä päällimmäisenä.

Minähän periaatteessa työskentelen elintarvikkeiden kanssa, joten tällaiset vatsavaivat ovat erityisen häiritseviä. Kun vatsallasi on paha päivä, ei kauheasti huvittaisi liikkua elintarvikkeiden välissä. Vaikka tietenkin pidän huolta hygienista eikä meillä ole juuri pakkaamattomia elintarvikkeita, välillä iskee pieni jännitys. Entäs jos et esimerkiksi vain ehdi vessaan?

No, minullahan on helppoa loppupeleissä, kun kyse ei ole ruuanvalmistuksesta eikä tosiaan pakkaamattomista elintarvikkeista. Silti säälin niitä, joiden unelma-ala on ruuanlaitossa tai ruoka-aineiden valmistuksessa.

Meillähän on kolmas sisko, jonka unelma-ammatti on leipuri-kondiittori. Hänellä ei ollut aikaisemmin mitään, mutta nyt viimeisen vuoden sisään hänkin on alkanut oirehtia. Onneksi diagnoosi oli kuitenkin IBS eikä Petran IBD tai vastaava, mutta toisaalta ikävää, sillä mitään virallista hoitomuotoahan ei ole. Paska tuuri.

Tämä kolmannen sisaruksen "sairastuminen" sai miettimään, että tässäpä olisi jollekin geenitutkijalle loistava tilaisuus! Onhan se todennäköistä, että kaikilla saattaa olla jotain, mutta mielenkiintoista olisi selvittää, selittäisikö joku geenimutaatio kaikkien vammat. Itsehän epäilen äidinpuoleista linjaa, sillä ilmeisesti myös äidillämme on (ollut) vastaavia vaivoja ja samoin äidinäidillämme. Kauhulla toisaalta odotan, siirtyykö tämä omille lapsilleni tulevaisuudessa. 

Suolistovammaisuutta ei ole kauheasti tutkittu, koska onhan kyseessä varsin uudet vaivat ja taudit, jotka ovat osittain kaiken tämän teollistuneen ruuan ynnä muiden huonontuneiden elintapojen aiheuttamaa. Tuskin näistä sairauksista ja vaivoista muuten kärsisivät lähinnä länsimaalaiset pullamössöihmiset.

Pitäisi saada enemmän ihmisiä tutkimaan vaivojen ja sairauksien aiheuttajia sekä niiden mahdollisia perinnöllisyystekijöitä. Mutta ketä kiinnostaa, kun sairaus tai vaivat eivät ole kiinnostavia ja ns. mediaseksikkäitä?


|| kirjoittaja pidättää oikeuden valitukseensa, sillä kärsii kirjoitushetkellä antibioottikuurin aiheuttamasta ripulista